03/28/2016

LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름:  Emily     나이: 29세

국가: 영국

LGMD 하위 유형: LGMD2B

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 28살에 LGMD2B 진단을 받았지만 24살에 이미 의심이 되었습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

첫 번째 증상은 계단을 오르는 데 어려움을 겪었고, 책장에 있는 책에 닿기 위해 발끝으로 서 있을 수 없다는 것을 알게 되었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니, 저 혼자서요!

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

많은 어려움이 있습니다. 휠체어를 사용하지 않을 때 '장애인'으로 인정받으려는 노력 같은 것이요. 사람들이 일반적으로 저에게 말을 걸고 싶어 하지 않아서 매우 고립될 수 있습니다! 때때로 저는 자의식이 생기고 불안해지기도 해요. 사람들 앞에서 넘어지는 것은 더 심하고 예전에는 할 수 있었던 일들을 하기 위해 고군분투하는 것은 꽤 슬픈 일입니다. 달리던 시절이 그리워요! 또한 자신을 설명해야 할 필요성도 있습니다. 이상하게 흔들리고 한심하거나 나약한 느낌이 들기도 합니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

지금은 집을 떠나 시골에서 독립적으로 살고 있습니다. 또한 영국 근이영양증협회에서 또래 서포터로 자원봉사를 하고 있는데, 이는 저에게 놀라운 성취입니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD를 사용하면서 확실히 다른 시각을 갖게 되었어요! 인생의 작은 것들에 감사하는 법을 배웠고, 어떤 일이든 성취하려는 의지가 더 강해졌어요. 저는 매우 긍정적으로 생각하게 되었고, 나쁜 것이 아니라 좋은 것에 집중하도록 진단을 바꾸고 싶어요. 저와 같은 사람들을 더 잘 인식하고 공감하게 되었으며, 저와 같은 사람들을 돕고 싶습니다. 제 '사악한' 유머 감각에도 도움이 되었습니다!

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

모든 것이요! 저는 사람들이 이러한 질환의 복잡성과 질환 자체를 이해하길 바랄 뿐입니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

어려운 질문입니다. 정말 많은 질문이 있습니다!

우선 달리기를 하고 싶지만 스포티한 모터사이클을 타서 라이딩을 배우고 싶어요!

 

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