06/24/2016

LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: 도나 마리      나이: 32세

국가: 영국

LGMD 하위 유형: LGMD2i

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 12살에 검사를 받았고 13살에 근이영양증 진단을 받았으며 몇 년 후 아형 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

일반적으로 체육 수업에서 다른 아이들보다 느립니다. 선생님들은 제가 따라잡을 수 없다는 것을 눈치채셨지만, 제가 너무 열심히 노력해야 한다는 것을 알고 계셨어요!

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 저는 100% 고유 J입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

저에게 가장 큰 도전은 그것이 정신적으로 어떤 영향을 미치는지입니다. 저는 제가 LGMD에 운이 좋았고 더 큰 문제가 있을 수 있다는 것을 알고 있기 때문에 그것에 대해 너무 불평하지 않으려고 노력하지만 몇 년 동안 저와 제 다리를 쳐다보는 사람들로부터 숨고 싶었습니다. 4년간 사귄 남자친구는 제 장애에 대한 태도를 상상 이상으로 바꿔주었고, 더 이상 사람들의 시선이 신경 쓰이지 않지만 외출할 때면 사람들이 쳐다보는 것이 창피하고 그 나이에 '정상적인' 사람과 함께 있어야 한다는 생각에 가끔 힘들 때가 있습니다.

특히 낮은 의자에 앉아있을 때는 말다툼 중에 갑자기 튀어나갈 수 없다는 것도 싫어요!

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

제 가장 큰 업적은 커리어와 관련된 것이라고 말하고 싶지만 그 부분에 있어서는 자랑할 만한 것이 많지 않다고 말해야 합니다. 하지만 계속 긍정적인 태도를 유지하며 일할 수 있었다는 점은 성취라고 생각합니다. 저는 경력이 많지 않지만 여전히 일하고 사교 활동을 하고 있습니다. 더 이상 콰지모도처럼 숨어 지내려고 하지 않아요!

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD는 제 인생에 있는 놀라운 사람들에 대해 감사하게 만들었습니다. 이보다 더 좋은 가족, 파트너, 친구를 바랄 수 없습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

LGMD가 뇌나 눈에 영향을 미치지 않는다는 사실을 세상에 알리고 싶어요!

어린아이처럼 말을 걸지 않아도 눈짓, 속삭임, 눈빛을 볼 수 있습니다.

 

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

여기에 나열할 수 있는 것은 너무 많지만, 사실 가장 먼저 할 일은 나가서 술을 최대한 많이 마시며 축하하고 넘어져도 걱정하지 않는 것입니다! 그리고 몇 개의 바에서 춤을 출 수도 있습니다.

하지만 꽤 엉뚱한 대답이었기 때문에 나중에 남자친구, 가족과 함께 땅이 너무 고르지 않거나 계단이 있는지, 해변을 걷거나 수영장에 들어갔다 나오거나 의자에서 일어날 수 없는지 걱정할 필요가 없는 멋진 휴가를 떠날 것이라고 덧붙이고 싶었습니다.

 

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