LGMD 스포트라이트 인터뷰 09/02/2016

 

이름: 멜라니  나이: 29세

국가: 독일

LGMD 하위 유형 : LGMD2i (이형접합형)

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 4살 때 근육 생검을 통해 근육병 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

저는 달리거나 계단을 오르려고 할 때 항상 넘어졌습니다. 그 결과 타박상과 흉터가 많이 생겼어요! 게다가 혼자서는 바닥에서 일어날 수가 없었어요. 이러한 증상은 이미 2살 무렵에 나타났습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 가족 중 LGMD를 가진 사람은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

가장 큰 도전은 내가 일상적인 일을 하기에는 너무 게으르지 않지만 혼자서 하기에는 너무 약하다는 것을 사람들이 이해하도록 하는 것입니다. 또 다른 도전은 휠체어를 가장 친한 친구로 받아들이는 것입니다!

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

너무 많은 성과가 있습니다! LGMD와 함께 좋은 삶을 사는 것은 그 자체로 성취입니다! 제 블로그(www.littlemissturtle.com) 저는 바퀴가 달린 모든 성취와 모험에 대해 글을 씁니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

저는 LGMD와 함께 자랐습니다. 그것은 저를 매우 강한 사람으로 만들었습니다. 근육 약화와 위축을 유발하는 진행성 질환을 완전히 의식하면서 대처하는 것은 매일 매일 감사하게 생각하는 힘든 도전입니다! 저는 제가 좋아하는 모든 일을 할 시간을 더 많이 가지기 위해 최근 일을 그만두었습니다. LGMD는 저에게 쉬운 방법을 가르쳐주었습니다. 더 많이 즐기고, 덜 걱정하고, 긍정적인 태도를 유지하고, 사랑하는 사람들과 최대한 많은 시간을 보내는 것이죠. 그게 제 방식이에요!

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

LGMD는 희귀하고 까다로운 질환입니다. 다발성 경화증(MS) 등과 같은 다른 어떤 질병과도 비교할 수 없습니다. LGMD를 앓고 있는 사람이 도움을 요청할 때 그 과정에서 상처를 입지 않도록 충분히 경청하는 것이 중요합니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

혼자서 침대에서 일어나 옷을 입고 산책을 하곤 했어요! 제 발이 지탱할 수 있는 한 오래 걸었습니다.

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