LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: Scott  나이: 48세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD 2L - 아녹타미노병증이라고도 함

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

MD는 약 15년 전에 시작되었지만 최근 사지 거들 MD 2L 유형으로 최종 진단을 받았습니다. 지금까지는 의사로부터 LGMD라는 말만 들었습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

계단 오르기나 달리기가 힘들어지기 시작했습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

저는 항상 독립적인 사람이었습니다. 외동딸이라서 항상 혼자서 모든 일을 해왔어요. 최근에는 가족과 친구들에게 점점 더 많이 의존해야 했습니다. 또한 지금은 일을 하는 데 시간이 너무 오래 걸려서 미칠 지경입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

대학을 졸업하고 학위를 취득한 것이 자랑스럽습니다.

또한, 한 회사에서 30년 동안 일하다가 MD와의 싸움으로 퇴사하게 된 것을 기쁘게 생각합니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

저는 여전히 인내심을 키우려고 노력 중입니다. 예전에는 당연하게 여겼던 일을 해낸다는 것에 자부심을 느낍니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

도움이 필요한 사람들에게 금전적으로든 자원봉사로든 지역 및 전국 MD 자선단체를 계속 후원해 주세요. 대단히 감사하겠습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

현지 해변에서 도움 없이 바닷가를 걸어보세요.

 

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