LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: 켈시   나이23세

국가: 호주

LGMD 하위 유형 (알려진 경우): LGMD2J - 티티노병증

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 최근에 23살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

처음에는 포장 도로나 난간으로 올라갈 때 의식적으로 생각해야 한다는 것을 알았습니다. 그러다 계단 오르기뿐만 아니라 걷는 거리도 점점 더 어려워지는 것을 느꼈습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

네, 형제자매 중 한 명이 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

근이영양증을 앓으면서 가장 큰 어려움은 먼 거리를 걷거나 계단을 오르는 등의 일상적인 활동이 어렵다는 점입니다. 예전에는 아무렇지도 않게 생각했던 일들이었기 때문입니다. 희귀한 형태의 근이영양증을 앓고 있기 때문에 어떤 일이 일어날지 예측할 수 있는 정보가 거의 없다는 것도 저에게 또 다른 어려움입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

진단을 받은 지 3개월 밖에 되지 않았기 때문에 근이영양증은 아직 저에게 매우 생소하며, 근이영양증으로 살아가는 것이 제 미래에 어떤 의미가 있는지 적응하고 알아내려고 노력하고 있습니다. 저의 가장 큰 성취는 단순히 긍정적인 태도를 유지하고 근이영양증을 제 삶에 통합하는 방법을 배운 것입니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

저는 어떤 것도 당연한 것으로 여기지 않고 현재 가지고 있는 것에 감사하는 법을 배웠다고 생각합니다. 긍정적인 태도를 유지하는 것이 정말 중요합니다!

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

저는 우리가 여전히 예전과 같은 사람이라는 사실을 깨닫는 것이 중요하다고 생각합니다. 또한 LGMD를 가진 사람에게는 매일 매일이 똑같지 않으며, 어떤 날은 다른 날보다 더 잘할 수 있고 어떤 날은 할 수 있는 일이 다음 날에는 불가능할 수도 있다는 것을 알아야 합니다.

 

 

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