LGMD 개인: Anna

LGMD 스포트라이트 인터뷰

이름: Anna   나이: 36세lgmd2i-anna

국가: 캐나다

LGMD 하위 유형: LGMD2I

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 어렸을 때(초등학교 때쯤) 처음에 '비특이적 근육 근병증' 진단을 받았습니다. 나중에 26살 때, 저는 LGMD에 대한 '작업 진단'을 받았습니다. 마침내 36세에 유전자 검사를 통해 공식적으로/임상적으로 LGMD 2I 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

태어날 때부터 이 병을 앓고 있었지만 부모님은 저에게 이 병에 대해 이야기한 적이 없었기 때문에 첫 증상이 무엇이었는지 잘 모르겠습니다. 부모님은 제 증상이 의학적으로 제 삶에 영향을 미치지 않았기 때문에 굳이 신경 쓸 필요가 없다고 생각하셨죠. 돌이켜보면 제가 기억할 수 있는 가장 초기의 증상은 발가락으로 걷는 것과 종아리 통증이었습니다. 또한 크로스 컨트리 달리기나 체조와 같은 일부 체육관 활동에 쉽게 참여할 수 없었던 것도 기억납니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

저는 형제가 셋입니다. 흥미로운 점은 저와 나이가 가장 가까운 두 형제는 LGMD를 앓고 있지만, 7살 어린 막내 동생은 전혀 영향을 받지 않고 오히려 매우 운동신경이 뛰어나다는 것입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

저에게 가장 큰 어려움은 이 질환의 요구사항이 끊임없이 변화한다는 점입니다. 때로는 따라잡기가 어렵습니다! 예를 들어, 특정 작업을 한 가지 방법으로 하는 데 익숙해지다가 어느 날 갑자기 더 이상 그런 방식으로 할 수 없게 되거나 아예 그 작업을 할 수 없다는 것을 알게 될 수도 있습니다. 또한, 도움을 주기 위해 장비를 구입했는데 한동안은 효과가 있었지만 더 이상 도움이 되지 않아 다른 장비를 구입하거나 다른 방법을 생각해야 하는 상황에 도달하기도 합니다.

루게릭병을 앓고 있는 두 번째로 큰 어려움은 이 병이 미래에 어떤 영향을 미칠지 모른다는 점입니다. 사람마다 진행 정도와 속도가 다르기 때문에 신체적으로 어떤 상태가 될지 알 수 없기 때문에 미래에 필요한 것이 무엇인지 예측하거나 미래를 계획하기가 어렵습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저는 온전한 삶을 살기 위해 매우 열심히 일하기 때문에 한 가지 성취를 꼽기가 어렵습니다. 가끔은 병마와 싸우며 침대에서 일어나는 것만으로도 큰 성취를 이룬 것처럼 느껴지기도 합니다. 하지만 저는 두 아이(친자식과 입양아)의 엄마이기 때문에 아이들의 성장을 지켜보는 것이 큰 기쁨이고 엄청난 성취감을 줍니다. 또한 거의 10년 동안 본당 사제로 일하면서 사람들의 가장 어려운 시기를 함께할 수 있는 큰 영광을 누렸습니다. 제가 그 힘든 시기를 헤쳐나가는 데 조금이라도 도움이 되었을지 모른다는 생각에 자부심을 느낍니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD는 제 삶에 여러모로 영향을 미쳤습니다. 제 환경에 적응하는 법을 가르쳐주었죠. 이 병을 앓고 있으면 자연스럽게 틀에 박힌 사고에서 벗어나는 법을 배우게 된다고 생각해요.

또한 머물러 있으면 도움이 되지 않고 건강에도 좋지 않은 '갇혀 있는 느낌'이 들기 때문에 머물러 있지 말라는 교훈도 얻었습니다. LGMD는 또한 인생의 모든 사소한 것에 감사할 수 있는 선물도 주었습니다. 무엇보다도 LGMD는 제 자신을 너무 심각하게 생각하지 않을 수 있는 능력을 주었습니다. 막내딸은 제게 '멍청하다'는 말을 자주 하는데, 인생은 너무 짧고 불확실하기 때문에 잠시 멈추고 웃을 수 있는 여유를 갖지 않는 게 좋다고 생각해요. 제 인생의 좌우명 중 하나는 다음과 같습니다: "계획 'A'가 실패하면 알파벳에 25개의 글자가 더 있다!"입니다. J

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

이 질환은 모든 사람에게 다르게 영향을 미치며 같은 사람이라도 그날과 주변 환경에 따라 다르게 영향을 미칩니다. 따라서 다발성 경화증 환자에게는 때때로 많은 불안감이 있을 수 있습니다. 비장애인에게는 간단하고 일상적으로 보이는 작업이 다발성 경화증 환자에게는 과정 및/또는 신체적 장애로 인해 압도적으로 보일 수 있습니다. 제가 세상, 친구, 가족, 간병인에게 할 수 있는 말은 다발성 경화증 환자를 신체적으로뿐만 아니라 정서적, 심리적으로도 사랑하고 지지하는 것이 중요하며, 비록 그들이 느끼는 감정과 그 이유를 완전히 이해하지 못할지라도 마찬가지라는 것입니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

오늘 아침에 일어났는데 아무런 증상이 없다면 의심할 여지 없이 바로 해변으로 향할 것입니다!

 

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