LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름:    Adriana    나이: 48세

국가: 아르헨티나

LGMD 하위 유형: LGMD2B

 

WHA진단받은 나이:

저는 20살에 진단을 받았습니다.

W모자가 첫 증상이었나요?:

첫 번째 증상으로는 계단 오르기 어려움, 피로감, 약간의 낙상 등이 있었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?  

네, 제 동생도 LGMD를 가지고 있습니다.

WLGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하십니까?:

처음에 가장 큰 도전은 질병을 받아들이는 과정이었어요. 저는 매우 활동적인 삶을 사는 매우 독립적인 사람이라는 점을 감안할 때, 오늘날 저의 가장 큰 도전은 저의 욕구를 가능한 것과 양립시키고 목표를 달성하고 한계를 이해하며 해결책을 찾을 수 있는 전략을 찾는 것입니다.

W모자는 당신의 가장 큰 업적입니다:

제가 직면했던 장애를 극복하고, 엄마가 되고, 사랑하는 사람들에게 둘러싸여 있고, 제가 좋아하는 일을 매일 할 수 있다는 것 말이에요. 2011년과 2016년에 제가 회장으로 일했던 신경근육 질환을 위한 NGO인 ADM 아르헨티나에서 일하고 있습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

제 미래에 대한 계획과 어떤 분야에서 일하고 싶은지 다시 정의해야 했기 때문에 큰 도전이었어요. 하지만 한 사람으로서 성장하고, 일상에 더 많은 관심을 갖고, 삶이 제게 제공한 것을 소중히 여기고, 비슷한 상황을 겪고 있는 다른 사람들을 돕기 위해 노력할 수 있었기 때문에 가능했습니다.

W전 세계가 LGMD에 대해 알았으면 하는 것:

저는 전 세계가 LGMD의 존재와 가능한 치료법에 대해 알고, 무엇보다도 우리의 삶의 질을 개선하기 위해 조기 발견을 위해 싸우고 싶습니다. 진단 및 연구 지원

I만약 당신의 LGMD가 내일 "완치"될 수 있다면, 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇일까요?:

다시 스케이트를 타러 가겠습니다.

 

더 많은 'LGMD 스포트라이트 인터뷰'를 읽거나 다음 인터뷰에 출연을 신청하려면 다음 웹사이트를 방문하세요: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews