LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: 브렌다  나이: 55세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2A - 칼파인 병증이라고도 함

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 50살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

첫 번째 증상으로는 넘어짐, 손목 꺾임, 엉덩이를 앞으로 내밀고 걸을 때의 비정상적인 걸음걸이, 다리 경련, 급격한 체중 감소 등이 있었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

다른 가족 중 LGMD를 가진 사람은 없습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

LGMD를 가지고 살면서 가장 큰 어려움은 내가 정상으로 보이고 질병이 영원히 지속된다는 것입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

알프스 스키, 대서양 연안 카약, 샹플랭 호수 카약, 버몬트 주에서 롤러블레이드 타기 등이 저의 가장 큰 성취 중 일부입니다. 또한 17살의 건강한 딸을 키우고 무슨 일이 있어도 저를 사랑해주는 훌륭한 남편과 25년째 결혼 생활을 하고 있습니다! 또한 버몬트 유일의 5성급 리조트에서 22년 동안 레크리에이션 디렉터로 일하고 있습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

긍정적인 태도를 가지고 어떤 일이 있어도 건강하고 행복하게 지냅니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

저는 여전히 틈만 나면 춤을 추고 마사 빈야드 게이 헤드 절벽의 모래사장에서 카트휠과 백벤드를 하던 브렌다라고 모두에게 말하고 싶어요. 수상스키를 타고 슬라럼을 가장 먼저 올라간 사람, 활강, 크로스컨트리, 텔레마크를 가장 먼저 타본 사람, 유럽에서 알프스 스키를 가장 먼저 타본 사람. 워싱턴산 터커맨스 협곡의 헤드월을 최초로 스키를 탄 사람. 버몬트 킬링턴 스키 리조트의 모든 블랙 및 더블 블랙 다이아몬드 트레일을 30년 동안 스키를 탔던 사람. 저는 이 질병으로 인해 저에게 낙인이 찍히거나 침대에 누워 있는 상태가 되지는 않을 것입니다. 앤서니 아마토 박사는 제가 진단을 받았을 때 50세를 앞두고 "굿 롱 라이프"라고 말했습니다. 장애를 가진 사람도 여러분과 똑같다는 것을 세상에 알리고 싶어요!

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

남편과 피곤함 없이 춤추기. 완벽한 회전으로 파우더 트레일에서 스키를 타세요. 피로감 없이 모래사장을 걷습니다. 관절 통증이나 손목이 꺾이지 않고 다시 좋은 페이스로 하이킹을 할 수 있습니다. 여성들과 함께 자전거를 타고 따라잡을 수 있습니다. 눈 위를 달리는 팻 타이어 자전거.

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