LGMD 개인: 세실리아
LGMD 스포트라이트 인터뷰
이름: 세실리아 AGE: 36년
국가: 아르헨티나
LGMD 하위 유형: LGMD2A/척수병증
몇 살에 진단을 받았나요?
저는 12살 때 진단을 받았습니다.
첫 증상은 무엇이었나요?
저는 발끝으로 걷기 시작했습니다. 또한 어렸을 때부터 어머니는 제가 공을 쫓을 때 반응이 느리다는 것을 알아차리셨어요.
다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?
아니요, 가족 중 LGMD를 가진 사람은 저뿐입니다.
LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇이라고 생각하시나요?
가장 큰 어려움은 첫 번째 변화, 즉 계단 오르기, 바닥에서 일어나기 등 할 수 없게 된 첫 번째 일에 익숙해지는 것이었습니다. 좀 더 발전된 단계에서는 침대나 의자 등에서 일어날 수 있는 전략을 세우고, 걷는 능력의 상실을 슬퍼하며 휠체어나 스쿠터를 파트타임 또는 풀타임으로 사용하기 시작했습니다.
또한 균형을 찾고 제 몸의 한계를 아는 것도 어려운 일이었습니다. 지치지 않고 얼마나 멀리 갈 수 있는지, 스스로 무엇을 해야 할지, 언제 도움을 요청해야 할지 결정해야 했습니다.
좋은 점은 변화를 받아들이고, 영리하고 창의적이며, 다른 방식으로 일을 처리할 수 있는 해결책을 생각하고 대안을 찾는 법을 배웠다는 점입니다.
가장 큰 성과는 무엇인가요?
저의 가장 큰 성취는 항상 제가 원했던 것을 성취했고, 지금도 계속 그렇게 하고 있다는 것입니다. 가족은 항상 질병이 장애물이나 변명이 아니며 '방법을 찾을 수 있다면' 모든 것이 가능하다는 것, 장애물이 있을 수 있지만 목표를 향해 나아갈 수 있는 대안적인 길이 있다는 것을 가르쳐 주었습니다.
LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?
이 병에 걸리지 않았다면 지금의 저는 없었을 거예요. 도전은 저를 성장시키고 강인하게 만들었습니다. 저는 제가 할 수 없는 일과 저에게 영향을 미치는 상황을 부정하지 않습니다. 저는 긍정적인 태도로 변화에 맞설 수 있는 능력을 키웠어요. 어떤 식으로든 모든 일은 항상 잘 풀린다는 것을 알고 있습니다.
이는 제 커리어와 제가 일하기로 선택한 분야에 영향을 미쳤습니다. 저는 비정부기구에서 장애인의 권리, 특히 신체적 접근성과 관련하여 장애인의 권리를 대변하는 일을 하고 있습니다. 또한 아르헨티나에서는 근이영양증 협회의 일원으로 장애를 겪고 있는 사람들을 격려하는 기사를 쓰고 있습니다.
LGMD에 대해 세상에 어떤 점을 알리고 싶으신가요?
- 이 질병은 다른 많은 질병과 마찬가지로 사람들을 다른 사람들보다 열등하게 만들지 않습니다.
- 우리가 약하고 연약하다는 등의 신화를 무너뜨리기 위해서입니다.
- 편견을 뛰어넘기 위해.
- 평등하게 공부하고, 일하고, 사랑에 빠지고, 많은 것을 성취할 수 있는 권리가 보장되어야 합니다.
저는 온전한 삶을 살기로 결심한 사람입니다. 모두가 원하는 것이 바로 그런 것이 아닐까요?
내일 LGMD를 '치료'할 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?
많은 것을 상상할 수 있습니다! 달리기, 점프, 계단 오르기, 자전거 타기, 조카와 바닥에서 놀기, 못 가본 곳 다 가보기 등 제 몸과 다시 연결하기만 하면 되죠.
그리고 분명한 것은 아직도 치료제를 기다리는 사람들을 계속 도울 수 있도록 더 힘을 내야 한다는 것입니다! 저도 이 일에 동참하고 있습니다.
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