LGMD "스포트라이트 인터뷰"

 

이름: Darlene    나이65세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: 비-디스페린 미요시 근병증

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 64세에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

돌이켜보면 40대 또는 그 이전부터 증상이 시작되었다는 것을 이제야 깨달았습니다. 저는 항상 활동적인 생활을 해왔지만 세월이 흐르면서 달리기, 스키, 스케이트 같은 운동이 점점 어려워져서 자전거, 케틀벨, 웨이트, 크로스핏 같은 다른 운동을 하게 되었습니다. 저는 레이노 증상에 대처하기 위해 옷을 따뜻하게 입었습니다. 60대 초반에 종아리에 눈에 띄는 근육 소실이 나타나면서 진단을 받기 위한 1년간의 여정이 시작되었습니다. 그 무렵에는 양쪽 비복근의 80-90%가 지방으로 대체되어 있었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 하지만 두 자매가 소아 당뇨병을 앓았거나 앓고 있습니다. 한 명은 53세에 당뇨병으로 인한 심장 합병증으로 사망했습니다. 다른 한 명은 현재 58세로 건강이 취약한 상태이며 39세에 신장/췌장 이식수술을 받았습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

크로스핏 체육관의 공동 소유주인 저는 건강한 근육을 튼튼하고 움직일 수 있을 만큼 열심히 운동하면서도 위험에 처한 근육을 파괴할 정도로 무리하지 않는 적절한 균형을 찾기 위해 끊임없이 노력하고 있습니다. 지금까지는 질병이 제 삶에 미치는 영향이 미미해서 평균 65세보다 더 젊게 보이고, 느끼고, 움직이고 있습니다. 저는 매일 제가 할 수 있는 일에 집중하려고 노력하며 저뿐만 아니라 모든 사람이 노화라는 진행성 퇴행성 질환에 직면해 있다는 사실을 상기합니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

당뇨병을 앓는 자매와 함께 자라면서 좋은 영양 섭취와 규칙적인 운동의 중요성에 대해 깊은 인상을 받았습니다. 저는 제가 입에 넣는 음식이 중요하고, 어떤 질병이든 충분한 수면과 스트레스 회복이 필수적이라는 것을 잘 알고 있습니다. 건강한 습관이 증상을 최소화하는 데 도움이 되는지 확실하게 알 수는 없지만, 저는 그런 습관이 도움이 된다고 믿고 있으며 앞으로도 가능한 한 적극적으로 노력할 것입니다. 코치로서 저는 훌륭한 건강 습관의 모범이 되고 회원들과 긴밀히 협력하여 회원들이 이러한 혜택을 직접 누릴 수 있도록 돕고 있습니다. 저는 35년간 신문 기자로 일하다가 60세에 크로스핏 코치가 되었는데, 다른 사람들이 제 코치가 그들의 삶을 더 나은 방향으로 변화시키는 데 도움이 되었다고 말하는 것을 들으면 뿌듯합니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

공식적인 진단을 받기 수십 년 전, 의아한 신체적 한계로 인해 저는 경쟁적인 야외 지구력 운동 선수 커뮤니티에서 활동하며 기여할 수 있는 다른 방법을 찾아야 했습니다. 탄력 있고 신체적으로 활동적이며 강하다는 것은 제 정체성의 일부이며, 제가 할 수 있는 한 계속 유지하려고 노력할 것입니다. 이러한 마음가짐이 미래에 어떤 불확실성이 닥쳐오더라도 이를 극복하는 데 도움이 될 것이라 믿습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

근이영양증은 개인차가 매우 큰 희귀 질환입니다. 또한 치료법이 없고 제약회사가 치료제를 개발할 재정적 인센티브가 거의 없기 때문에 진단을 받는 것으로 의료 전문가의 관심은 끝나는 경우가 많습니다. 가능한 곳에서 지원을 받고 스스로 옹호자가 되세요.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

크로스 컨트리 스키를 즐기고 싶어요. 저희는 54K 아메리칸 버케바이너 스키 트레일과 연결된 트레일 시스템에 살고 있는데, 숲이 우거진 이 아름다운 트레일의 언덕과 계곡을 따라 우아하게 활강하는 스릴을 경험하고 싶어요.

 

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