LGMD 스포트라이트 인터뷰

Name: 아만다      나이: 34

국가: 캐나다

LGMD 하위 유형:  LGMD2C 

 

A몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 9살 때 진단을 받았습니다.

W모자가 첫 증상이었나요?:

나는 발가락으로 걸었고 어렸을 때 예기치 않게 자주 넘어졌습니다 - 시간이 지남에 따라 몸이 무거워지기 시작했습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?  

아니, 나만!

WLGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하십니까?:

제 인생에서 여러 번 저는 관중처럼 느껴졌습니다.

또한 다른 사람에게 의존하는 것은

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

감사에 대한 강조와 관점의 중요성을 강조했습니다. 다른 사람들과 같은 방식으로 저를 멈추게 하거나 영향을 미치지 않는 것은 LGMD 관리 덕분이라고 생각합니다.

W전 세계가 LGMD에 대해 알았으면 하는 것:

저는 LGMD가 누군가의 삶의 모든 측면에 영향을 미친다는 사실을 세상에 알리고 싶습니다. 잘 적응하고 생산성을 발휘하는 대부분의 사람들은 이 일이 쉬워 보인다는 사실에도 불구하고 말이죠.

I만약 당신의 LGMD가 내일 "완치"될 수 있다면, 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇일까요?:

내일 LGMD가 완치된다면 저는 일어나서 가족을 두 팔로 껴안고 기쁨의 눈물을 흘릴 것입니다!

 

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