이름: 랄프  나이24세

국가: 남아프리카 공화국

LGMD 하위 유형: LGMD2B

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 구조 다이빙 코스를 마친 직후인 23살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

저는 매우 활동적이고 아드레날린을 분비하는 라이프스타일을 가지고 있는데, 매일 달리기 속도가 점점 느려지는 것을 느낀 후부터 점점 더 열심히 훈련하기 시작했습니다. 하지만 결국 제 몸은 점점 더 약해지기만 했어요. 다이빙을 마친 후 저는 도움을 받기로 결심했습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 저만 그랬고 제 가족은 제 진단을 듣고 꽤 큰 충격을 받았습니다. 저에게는 별 영향이 없었어요. 그냥 또 다른 도전이라고 생각했죠. 하지만 얼마 지나지 않아 현실이 닥쳐왔죠... 무슨 말인지 아시겠죠?

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

수락. 제가 하던 모든 활동을 할 수 없다는 사실이 상당히 힘들었습니다. 스카이다이빙, 급류 래프팅, 오프로드 등은 팔과 다리에 무리가 많이 가기 때문에 포기하기 어려웠어요.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

대부분의 사람들이 꿈꾸는 삶을 살며 주변 사람들에게 영감을 주는 사람이 되고 싶습니다. 올바른 마음가짐과 강한 의지만 있다면 이루지 못할 일은 없습니다.

제게 충만한 삶을 살도록 영감을 주는 이야기가 있습니다. 푸블리우스 호라티우스 코클레스는 고대 로마 공화국의 군 장교로 로마와 클루시움 간의 전쟁에서 폰스 공화정을 방어한 것으로 유명한 인물입니다. 시는 이렇게 읊조립니다: 성문 대장이었던 용감한 호라티우스가 이렇게 말했습니다: "이 땅의 모든 사람에게. 죽음은 빨리 오거나 늦게 온다. 두려움에 직면하는 것보다 더 좋은 죽음이 어디 있겠는가."

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

저는 항상 제가 깨지지 않는다고 믿었습니다. 진단 이후 저는 제가 멈출 수 없다는 것을 깨달았습니다. 삶과 죽음만이 존재하며, 삶을 선택함으로써 제 꿈은 잠시 숨을 돌릴 수 있을 뿐입니다. 그리고 저는 그 간극을 좁히고자 합니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

어떤 형태로든 질병을 앓고 있는 사람들을 무시하지 마세요. 그러한 장애를 극복하고 살아가는 데 필요한 마음가짐은 여러분이 감당하기에는 너무 벅찰 수 있습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

달리기 시작하면 다리가 부러질 때까지 멈추지 않을 거예요... 지금은 자유롭기 때문이죠!

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