이름: 니콜 나이: 37

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD 2J (티티노병증)

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 24살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

어렸을 때 저는 운동을 잘하지 못했고 항상 제가 어설프다고 생각했어요. 초등학교와 중학교 때 스포츠를 하려고 했지만 항상 조직적인 스포츠 팀에 가입하기에는 너무 손재주가 없는 것 같았어요. 계단에서 넘어지기 시작한 고등학교 때까지는 모든 것이 '정상'으로 보였는데, 10대 초반에 발끝으로 걷기 시작하면서 계단에서 넘어지는 일이 잦아졌습니다. 저는 제가 그저 극단적인 얼간이라고 믿고 싶었지만, 마음 한구석에는 항상 제가 '정상'이 아니라고 말하는 무언가가 있었습니다. 2003년에 저는 몸매를 가꾸기 위해 달리기를 시작해야겠다는 원대한 생각을 했습니다. 하지만 저는 한 블록을 1/4도 못 가 #3을 몇 분 만에 완주했죠. 그 순간 저는 무언가 잘못되었다는 내면의 작은 목소리에 귀를 기울이기 시작했고, 의사와 상담할 때가 되었다고 생각했습니다.

LGMD를 앓고 있는 다른 가족이 있나요?:

제 동생 Paul도 LGMD 2J를 가지고 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

LGMD와 함께 살면서 가장 어려운 점은 제 마음과 몸이 일치하지 않는다는 것입니다. 마음은 "가자!"라고 말하지만 몸은 "무슨 생각으로 그런 짓을 해?"라고 비명을 지릅니다. 마음속으로는 계단을 오르고, 킬 힐을 신고, 인도를 우아하게 걷고, 식료품을 들고, 마라톤을 뛸 수 있습니다. 하지만 제 몸은 그렇지 않습니다. 저는 계단을 피하고 플랫슈즈를 신어야만 합니다. 옆 사람 없이 인도를 걷는 것만으로도 설명할 수 없는 불안감을 느끼며, 식료품을 가득 들고 집으로 들어가는 것은 마치 산을 두 손으로 옮기는 것 같은 느낌입니다. 그리고 마라톤을 뛰는 것은 코끼리를 집에서 훈련시키는 것만큼이나 어려울 것입니다. 마음은 충분히 할 수 있다고 생각하지만 몸은 그에 따라 반응하지 않아요. 또한 한 번도 가본 적 없는 곳에 초대를 받으면, 특히 혼자 가는 경우에는 엄청난 두려움이 엄습합니다. 행사에 초대를 받거나 업무상 미팅이 있거나 한 번도 가본 적이 없는 곳으로 가야 할 때 Google 어스가 가장 가까운 친구라는 것을 알게 되었습니다. 건물 배치를 Google 어스로 확인합니다. 주차장은 어디에 있나요? 정문까지 얼마나 걸어가야 하나요? 입구에 계단이나 경사가 있나요? 지형을 탐색하는 데 방해가 될 만한 요소가 있나요? 사전 조사가 도움이 되긴 하지만 '새로운 장소'에서 오는 두려움은 이러한 선제적 조치를 통해 약간 줄어들 뿐, 실제로 도착한 후에는 예상치 못한 장애물이 있을 수 있습니다. 저에게는 바로 그때가 진정한 두려움이 시작되는 순간입니다. 위의 각각의 어려움보다 더 큰 어려움은 도움을 요청해야 한다는 사실을 인정하는 것입니다. 며칠, 몇 달, 몇 년이 지나면서 쓰레기 버리기, 전구 교체하기, 난간 없이 계단 오르내리기, 붙잡을 것 없이 보도 위로 올라가기, 의자에서 일어나기, 심지어 방을 가로질러 걷기 등 가장 간단한 작업도 점점 더 어려워진다는 것을 깨달았습니다.

몸만 움직이고 마음만 비협조적이라면 더 쉬울 텐데 하는 생각이 자주 듭니다. 당면한 업무가 일상적인 생활의 일부라고 생각하면 도움을 요청하기가 어렵습니다.

저는 LGMD가 이길 수 없다는 것을, 이 병을 이길 수 있는 방법이 있다는 것을 스스로 증명하고 싶습니다. 그런 순간이 오면 저는 제 자신을 너무 몰아붙이고 결국에는 침대에 누워 한동안 고통에 시달리게 될 줄 알면서도 무리한 일을 하게 됩니다. 저에게 이 병은 주기적입니다. 더 많이 할수록 더 많이 아파요. 그러다 보면 제 능력이 부족하다는 자책감에 다시 한 번 무리하게 몸을 움직이게 되고요.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

체력과 정신력 측면에서 가장 큰 성취는 2013년에 5K 컬러런을 완주한 것입니다. "할 수 있다"라는 말보다 "더 이상 못 가겠다"라는 말을 더 자주 했을지도 모릅니다. 결승선을 가장 늦게 통과한 사람이었을지 모르지만, 저는 단 한 번도 코너를 돌지 않고 레이스를 시작하고 완주했습니다.

개인적으로 저는 최근의 결정이 매우 자랑스럽습니다. LGMD를 가지려면 다른 사람의 도움이 많이 필요하고, 시간이 지날수록 그 필요성은 더욱 커질 것입니다. 저는 이 사실을 인정하지만 제 삶의 방식이 이 장애를 정의하는 것은 허용하지 않습니다. 저는 최근에 제가 아는 모든 사람들과 거의 900마일 떨어진 곳에서 혼자 이사를 했습니다. '근육'을 뒤로하고 모든 짐을 싸서 혼자서 날아가야만 제가 얼마나 유능한 사람인지 알아볼 수 있겠다고 결심했죠.

직업적으로 저는 메릴랜드의 100대 여성 및 100대 소수계 기업 소유주 중 한 명으로 선정되었습니다. MD가 된 첫날부터 직업적 정체성을 유지하는 것을 최우선 과제로 삼았기 때문에 저는 제 일에 대해 매우 자랑스럽게 생각합니다. 또한 2016년에는 MDA 용기상을 수상하는 영광을 누렸습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD는 다른 사람에 대한 연민과 공감 능력에 큰 영향을 미쳤습니다. 저는 몸이 좋지 않다는 것의 의미를 충분히 이해합니다. 지속적으로 아프고 고통스러워하는 것이 지칠 수 있다는 것을 이해합니다. 평소에 제 자신에 대한 인내심을 잃기도 하지만, LGMD 진단을 받기 전에는 없었던 다른 사람들에 대한 인내심을 갖게 되었다고 생각합니다.

이 진단과 함께 오는 모든 어려움 때문에 저는 제 한계에 대해 유머 감각을 유지하기 위해 열심히 노력합니다. 가족과 친구들(물론 나 자신도 마찬가지지만)의 정서적, 육체적 부담을 덜어줄 수 있다면 "오늘은 골무에 들어가려는 문어처럼 느껴져"라는 말 대신 "오늘은 기분이 끔찍해"라는 말로 최선을 다하려고 노력합니다.

또한 창의적으로 상황에 접근하는 능력도 키웠습니다. "난 안 돼"라고 속삭이는 작은 목소리에 작은 힘을 실어주고, 모든 것을 "색다른 길을 택할 수는 있지만 할 수 있다"로 바꾸려고 노력합니다. 장애가 있는 사람과 같은 방식으로 A 지점에서 B 지점으로 이동할 수는 없지만, 아무리 터무니없는 방법이라도 일을 완수할 수 있는 방법을 찾아낼 것입니다.

세상에 알리고 싶은 내용 LGMD:

저는 "영감"이 아닙니다: 제가 LGMD를 앓고 있다고 해서 모든 사람들에게 영감을 주는 것은 아닙니다. 제가 LGMD를 앓고 있는 누군가에게 유머와 결단력을 가지고 진단에 접근하도록 영감을 줄 수 있을까요? 물론이죠. 하지만 제가 LGMD를 앓고 있다고 해서 선천적으로 영감을 주는 것은 아닙니다. 저는 LGMD를 가진 여성이고 인생의 수많은 도전에 적응하는 모든 사람들과 마찬가지로 제 상황에 적응하고 있습니다. 팔이 부러진 사람은 짧은 기간 동안 다른 일을 하는 방법을 배워야 합니다. 마찬가지로 저도 매일 적응하고 다시 적응하는 방법을 배우고 있습니다. 저와 팔이 부러진 사람의 유일한 차이점은 결국 깁스를 풀고 팔의 모든 기능을 회복한다는 점입니다. LGMD는 점진적이기 때문에 상황이 진행됨에 따라 항상 재조정해야 할 때가 있습니다.

나(또는 다른 사람의) 능력에 대해 가정하지 마세요:  앉아있을 때는 '정상'으로 보이는 사람이 서 있을 때는 어떤 어려움을 겪을지 모르기 때문에 판단을 유보하세요. 휠체어를 타거나 보조 장치를 사용하는 사람을 볼 때, 청각 장애가 있다거나 보살핌을 받아야 한다고 생각하거나 동정이나 동정을 원한다고 생각하지 마세요. 이것이 우리의 '정상'이며, 힘들기는 하지만 다른 사람들과 다르게 청각 장애를 가진 사람들을 대할 필요는 없습니다.

내가 도움이 필요하거나 원하지 않는다고 가정하지 마세요: LGMD와 함께 살다 보면 단순해 보이는 일에도 도움을 요청해야 할 때가 있습니다. 하지만 제가 도움이 필요하다고 가정하는 것은... 음, 모욕적인 일입니다. 물론 제가 원하는 만큼 빨리 또는 우아하게 무언가를 해내지 못할 수도 있습니다. 하지만 그렇다고 제가 할 수 없다는 뜻은 아닙니다. 제가 해볼게요 - 도움이 필요하면 요청할게요. 그렇게 간단합니다. 그리고 제가 감당할 수 없을 것 같은 일에 도전하고 싶으면 그렇게 하세요! 결과가 좋지 않더라도 상관없어요. 제게는 실패가 아니에요. 제가 노력했다는 뜻이고, 어떤 날은 그것으로 충분하죠.

질문하는 것을 두려워하지 마세요:  지식이 힘입니다. 지식은 이해입니다. 지식은 연민입니다. MD에 대한 질문은 불쾌하지 않습니다. 나를 쳐다보며 내 일상이 어떤지 궁금해하는 것은 불쾌합니다. 다음과 같은 질문은 불쾌감을 줍니다. 가정 제 삶이 어떤지 아시잖아요. 제 어려움을 이해해 주실 거라 기대하지 않아요. LGMD와 함께 살아본 적도 없는데 어떻게 알겠어요? 뭐든 물어보세요! MD에 대해 잘 아는 사람들과 함께 있으면 제 삶이 조금 더 편해지지만, 물어보지 않으면 알 수 없습니다. 외면하거나 동정하지 말고 자신을 소개하고 궁금한 점이 있으면 무엇이든 물어보세요.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

달리기. 러닝화를 신고 다리와 폐가 허락하는 한 최대한 빨리, 최대한 멀리 뛰었습니다. 그 후에는 멋진 하이힐을 신고 밤새도록 춤을 추곤 했죠. 춤... 춤이 가장 그리워요!

 

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