LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: 펠릭스  나이: 35세

국가: 브라질

LGMD 하위 유형: LGMD2A / 척추통증증후군

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 11살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

첫 번째 증상으로는 넘어짐, 피로감, 발끝으로 걷기 등이 있었습니다. 또한 신체 활동에서 제 또래의 다른 사람들을 따라잡을 수 없었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

예, LGMD2A를 사용하는 자매가 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

가장 큰 도전은 제 몸의 변화에 적응하고, 넘어질 가능성에 대한 방어 방법, 계단을 오르내릴 때의 전술, 장애물을 가볍게 밟지 않도록 주의하고, 특히 의자나 바닥에서 일어날 때 항상 의자를 찾아 지지해야 한다는 것이었습니다. 저는 항상 저를 넘어지게 할 수 있는 모든 것에 주의하려고 노력합니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

기타를 배웠어요! 특히 악기를 잡고 기타 줄을 연주하기 위해 팔로 움직일 때 난이도가 엄청나게 높아서 큰 도전이었어요. 매우 피곤하지만 그래도 할 수 있어요.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD와의 삶은 저에게 싸우는 법과 삶에 더 많은 가치를 부여하는 법을 가르쳐주었고 지금도 가르치고 있습니다. 어려운 세상에서 살아남으려면 많은 노력이 필요하며, 특히 다른 사람을 대할 때 더 나은 사람이 될 수 있습니다. 우리가 사는 세상에는 같은 투쟁을 함께 하는 사람들만이 실제로 알고 이해하는 상황이 있습니다. 이 세상의 모든 삶에는 하나님의 목적이 있습니다. 저는 LGMD가 제 인생에서 가장 큰 도전이 될 수 있는 느낌을 주었다고 생각합니다. 우리는 상대이고, 모든 좋은 싸움이 그렇듯이 저는 당연히 승리할 때까지 끝까지 싸울 생각입니다!

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

사람들이 이 질병을 앓고 있는 만큼 전 세계가 LGMD에 대해 알아야 합니다. 이 질환을 도울 수 있는 방법을 아는 것이 중요합니다. 이를 안다고 해서 신체적 제약이 있는 다른 사람들보다 더 낫거나 더 나빠지는 것은 아닙니다. 그리고 가까운 미래에 전 세계가 이 질병에 대한 치료법이 있다는 가장 위대한 소식을 알게 되기를 바랍니다!

 

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

내일 완치된다면 하나님의 이름에 영광을 돌릴 것입니다. 축구를 하고 계단을 오르고 다른 사람의 도움 없이 앉았다 일어서는 등의 일을 할 것입니다. 대부분의 사람들은 별다른 관심을 두지 않지만 휠체어를 탄 우리에게는 꿈과도 같은 일상적인 활동입니다. 완치는 역사책에 기록될 위대한 승리가 될 것입니다.

 

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