LGMD "스포트라이트 인터뷰"

NAME:  힐러리   AGE:  32세

국가:  미국

LGMD 하위 유형:  LGMD2A/척추통증증후군

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 13살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

저의 첫 증상은 아킬레스건이 팽팽하고 아치가 높으며 달리기가 느리다는 것이었습니다. 저와 같은 시기에 LGMD2A 진단을 받은 형처럼 달리기를 시작했습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

네, 제 오빠(5살 연상의)도 LGMD2A를 사용하고 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

LGMD2A의 가장 어려운 점은 끊임없이 변화한다는 것입니다. 지난 20년 동안 저는 일상적인 작업을 수행할 수 있는 창의적인 방법을 찾아냈습니다. 혼자서 화장실에 가는 것처럼 간단한 작업도 여러 번 조정하고 다시 만들어야 했습니다. 한때는 화장실에 앉은 자세에서 팔뚝과 이마, 손잡이를 이용해 말 그대로 벽을 기어오르기도 했습니다. 질병은 끊임없이 변화하기 때문에 제가 찾아낸 해결 방법과 '해결책'은 몇 년 동안만 효과가 있다가 다시 새로운 방법을 찾기 위해 원점으로 돌아갑니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

제 가족은 저의 가장 큰 성취입니다. 저는 23살에 아직 건강한 몸으로 결혼했습니다. 9년이라는 짧은 기간 동안 저는 이제 휠체어를 전적으로 사용하게 되었습니다. 남편과 저는 아름다운 두 아이를 입양하는 특권을 누렸습니다. 남편과 두 아이는 제 전부입니다. 인생이 항상 쉬운 것은 아니지만, 이 세 아이가 제 곁에(또는 제 무릎에) 있으면 인생이 얼마나 아름다운지 다시금 깨닫게 됩니다. 처음 진단을 받았을 때 저는 항상 아이들을 어떻게 쫓아가거나 길에 뛰어드는 아이들을 구할 수 있을지 걱정이 많았어요. 휠체어를 타고 아이들을 쫓아다니는 제 모습은 상상도 못 했어요! 휠체어가 시속 7마일까지 순항할 수 있다는 사실을 알고 계셨나요? 알고 보니 걱정할 필요가 없었어요. 집에서 파트타임으로 일하면서 아내와 엄마로서의 책임과 균형을 맞출 수 있게 되었어요.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

13살 때 저는 농구, 배구, 소프트볼을 했어요. 스포츠는 제 전부였어요. 상상할 수 있듯이 진단은 완전히 충격적이었고 한동안 부정하고 있었어요. JV 배구팀 트라이아웃에서 코치들이 제가 따라갈 수 없다고 생각해서 완전히 충격을 받았어요. 코치들은 저를 뛰게 하기로 결정했지만 시즌이 끝날 무렵에는 제가 팀 동료들만큼 빠르지 않다는 사실을 받아들였어요. 감정적으로 큰 타격을 받았죠. 다행히 부모님과 친구들의 영향으로 새로운 일을 해보기로 결심했고 학생회 선거에 출마해 졸업 앨범 편집자로 활동했어요. 바쁘게 지내다 보니 제가 좋아하는 새로운 것들을 발견할 수 있었죠. 이런 경험과 기회 덕분에 대학에서 장학금을 받고 대학 캠퍼스에서 더 많은 리더십 기회를 얻을 수 있었습니다. 또한 지난 14년 동안 호텔 업계에서 일할 수 있는 기회를 가졌고 지금은 재택근무가 가능한 직책을 맡고 있습니다. 바쁘게 지내는 것은 항상 제 정신 건강을 위한 최고의 치료법 중 하나였고, 솔직히 말해서 바쁘지 않았던 때가 기억나지 않습니다!

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

희귀질환에 대한 인식을 높이는 일은 결코 쉬운 일이 아닙니다. 소방관들이 부트를 채우는 모습을 보거나 지역 비즈니스에서 샴록을 발견하면 계속 기부해 주세요. 이 기부금은 더 많은 연구를 돕고 아이들을 MDA 캠프에 보내는 데 도움이 됩니다. 저는 오늘 수행되는 연구가 삶을 변화시킬 것이라는 희망을 가지고 있습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

가장 먼저 하는 일은 아이들을 쫓아다니며 공중에 던지고 어지러울 때까지 놀아주는 것입니다!

 

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