LGMD "스포트라이트 인터뷰"

 

이름:  Lori  나이: 47세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2i

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 41살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

제가 처음 느낀 증상은 근력 약화와 넘어짐이었지만 당시에는 심각한 증상이라고 생각하지 못했습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

네, 제 여동생도 LGMD2i를 가지고 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

가장 큰 어려움은 제가 하던 모든 일과 하고 싶은 모든 일을 할 수 있는 에너지와 체력이 부족하다는 것입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저의 가장 큰 성취는 두 아들(17세, 24세)을 키우고 변호사가 된 것입니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD를 사용하면서 제가 할 수 있는 일과 주변 사람들에 대해 더 감사하게 되었습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

LGMD는 현재로서는 치료법이나 치료제가 없는 유전 질환이라는 사실을 사람들이 알았으면 합니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

내일 완치되면 하이킹이나 긴 산책을 하고 싶어요.

 

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