LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: Fred   나이: 36세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2A / 척추통증증후군

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 13살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

돌이켜보면 저는 항상 다른 아이들보다 약간 느렸지만 부모님이나 제가 알아차린 증상이 하나도 없었다고 말할 수 없습니다. 저는 우연찮게 진단을 받았습니다. 교회 단체와 함께 스키를 타러 갔다가 결국 다리가 부러졌어요. 다리가 부러져 병원 응급실에 갔을 때 의사는 제가 그 나이에 걸맞지 않게 힘이 약하다는 것을 알아차렸어요. 그 결과 근육 생검을 받게 되었죠. 처음에 저는 베커병이라는 진단을 받았는데, 이는 모두 DNA 검사 전의 일이었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

저에게 가장 큰 어려움은 7개월 된 아기를 도움 없이는 안을 수 없다는 것입니다. 이 상태와 관련하여 끊임없이 저를 옹호해야 합니다. 얼마나 많은 사람들이 '능력주의적' 태도를 가지고 있는지 몰랐어요. 마지막은 친구와 가족을 자유롭게 방문할 수 없다는 것이었습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저는 많은 성취를 이루었지만, 그중 하나만 꼽으라면 생활보조금에서 벗어난 것이라고 말하고 싶습니다. 진단을 받은 후 저는 직업, 자동차, 집, 내 가족 등을 가질 수 있다는 희망을 포기했었습니다. 현재 저는 주 경찰 파견관이고, 운전도 하고, 아름다운 가족도 있고, 현재 첫 주택을 구입하려고 하고 있으며, 때가 되어 더 이상 육체적으로 일을 할 수 없게 되면 하나님께서 또 다른 기회를 주실 것이라고 낙관하고 있습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD는 제가 원하는 것을 위해 싸우는 방법을 가르쳐주었습니다. 제가 생각하는 것만큼 제한적이지 않다는 것을 배웠습니다. 무엇이든 가능합니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

LGMD는 아직 완치되지는 않았지만, 도움을 받으면 완치될 수 있습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

아들을 안아서 꼭 안아주고 공중에 던져서 잡아주세요.

 

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