LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름:  데시나   나이: 31세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2A - 칼파인 병증이라고도 함

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 29살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

다리의 근력 약화가 첫 증상이었습니다. 나는 갈 수 없었습니다. 계단 위로 2008년에 둘째 아이를 낳은 후부터 정상인처럼 운동을 시작했습니다. 의사들은 그저 아기를 낳은 것뿐이라며 운동을 하라는 조언을 해줬어요. 저는 겨우 22살이었지만 뭔가 더 큰 문제가 있다는 것을 알았어요. 의사들이 저를 좀 더 진지하게 받아들였으면 좋았을 텐데 하는 아쉬움만 남았죠. 수많은 의사와 전문가를 찾아갔지만 모두 "괜찮다"는 말만 들었죠. 결국 저는 "세상에, 왜 아무도 당신을 도와주지 않았나요?"라는 말을 한 전인적 기반의 의사를 찾았습니다. 그는 저를 물리치료에 보냈고, 마지막 치료에서 일 PT가 가족 중에 근이영양증을 앓고 있는 사람이 있냐고 물었습니다. (아니요). 그는 저에게 열성인 형태가 있다고 말하며 의사에게 적절한 검사와 진료를 의뢰하라고 제안했습니다. 제게 "근이영양증"이라는 단어를 처음 언급한 사람이었습니다. 그 후 저는 페이스북에서 제 영상을 올릴 수 있는 놀라운 그룹을 발견했습니다. 얼마 지나지 않아 저는 자이나교 재단과 함께 유전자 연구에 참여하게 되었습니다., 제리 멘델 박사를 만날 수 있었고, 그 결과 LGMD2A라는 최종 진단을 받았습니다. 새 의료 서비스 제공자의 프로세스, 유전자 검사를 받기까지 수년 동안 "괜찮다"는 말만 듣고 운동을 하다가 진단을 받기까지 약 3개월이 걸렸습니다. 진단을 받은 후 on 막내 딸들 1^st 생일 영원히 기억될 하루....

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

우리 가족 중 LGMD를 가진 사람은 아무도 없습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

현재 저의 가장 큰 어려움은 아이들에게 특정 활동을 할 수 없거나 함께 뛰고 놀 수 없거나 심지어 나열할 수 없다는 사실을 설명하고 그 이유를 설명하는 것입니다. 아이들의 질문에 대답하는 것이 때때로 매우 어렵습니다. 두 번째로 큰 어려움은 장애인을 위해 장애인 주차구역을 비워두어야 한다는 무례한 말을 하는 사람들이 있다는 것입니다. 저는 '정상인'처럼 보이지만 장거리를 걷는 데 어려움이 있고 남편의 도움 없이는 계단이나 연석을 올라가지 못합니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

제 가장 큰 성취는 모든 사람에 대한 사랑과 연민을 배운 것이라고 말하고 싶습니다. 저는 장애를 가진 사람들이 겪는 정서적 어려움이 얼마나 큰지 몰랐어요. 대부분은 단순히 신체적인 문제라고 생각하지만 그렇지 않습니다. 저는 제 옆에 서주기로 결정한 파트너를 만났고 9일이 지난 지금도 결혼을 했습니다. 우리는 육체적, 정서적, 정신적으로 이 끔찍한 질병에 직면하게 될 어려움을 알면서도 계속해야 하는지에 대해 매우 솔직하고 어려운 대화를 나눴습니다(저에게는). 그는 제가 진행성 신경계 질환을 앓고 있다는 사실을 알고도 그냥 떠날 수도 있었지만, 무조건 사랑하고 무조건적인 사랑과 수용의 진정한 의미를 가르쳐 주었습니다. 그는 어떤 상황에서도, 심지어 끔찍하다고 생각되는 상황에서도 항상 더 깊이 사랑하라고 가르쳐주었습니다. 우리는 아름다운 가정을 꾸렸고 이것이 저의 가장 큰 업적입니다. 앞으로도 우리 아이들이 보고 희망을 품고 살아갈 수 있도록 사랑과 연민으로 모범을 보일 수 있기를 바랍니다. 이 세상은 더 나은 곳이 될 것입니다. 는 사람들은 장애가 아닌 사람을 사람답게 대했습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD를 갖게 되면서 저는 옹호하고 목소리를 내는 방법을 배웠습니다. 저는 수년 동안 의사들이 틀렸다고 말하면서 제 자신을 옹호해야 했습니다. 누가 그렇게 하나요? 바로 여기 이 소녀! 덕분에 저는 이제 제 목소리를 낼 수 있게 되었습니다. 에 대한 다른 사람들. 저는 다음과 같이 할 수 없는 사람들을 진심으로 옹호합니다., 또는 도움이 필요할 수 있는 사람들. 저는 장애를 선물이라고 생각합니다. 제게는 오늘날의 신념을 정의하고 형성하는 데 도움이 되는 기회가 주어졌습니다. 저는 불편하고 아무도 원하지 않을 때에도 항상 제 목소리를 낼 것입니다. 저는 항상 의사에게 질문하고 멈추지 않을 것입니다. LGMD는 저를 오늘날과 같은 추진력과 결단력을 갖춘 치열한 사람으로 만들어 주었습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

이 질문에서 어디서부터 시작해야 할지 모르겠습니다. 주로 LGMD를 가진 사람들은 그렇지 않은 사람들과 다르지 않습니다. 저는 여전히 숨을 쉬고 여전히 감정을 가지고 있습니다. 여전히 똑같이 사랑하고 똑같이 아파합니다. 저는 MD가 없는 사람들과 똑같이 행복하고 싶고 똑같은 기회를 갖고 싶습니다. 사람들이 사람을 대하는 방식에 대해 조금 더 의식한다는 점을 제외하면 저는 다르지 않습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

제가 가장 먼저 할 일은 아이들에게 달려가서 바닥에서 아이들과 씨름하고, 함께 뛰어올라 공중으로 던지는 것이었습니다. 말로 표현할 수 없을 정도로 그리워요. 거의 12살과 9살이 된 큰 아이들과도 이렇게 할 수 있었어요., 하지만 6살과 3살인 어린 두 아이와 함께 할 수는 없었습니다. 그 후에는 남편의 품에 안겨서 잠시 머물러 있곤 했습니다. 그런 다음 달리기, 장거리 달리기를 해야 했죠. 달리기는 제가 선택한 활동이었지만 몇 년 동안 할 수 없었습니다.

 

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