LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: 랄프    AGE: 58 Yrs. Old

국가: 미국

LGMD 하위 유형:  LGMD2L / 아녹타미노병증

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 47세인 2006년에 증상이 나타나기 시작했고, 2011년에 LGMD2L이 발견되어 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

다리 약화. 저는 역도 선수였고 30대에 300파운드의 벤치 프레스와 400파운드의 스쿼트를 했었습니다. 하지만 왼쪽 다리에 힘이 약해져서 헬스장에 가서 한 번에 한 다리씩 레그 프레스를 시도했습니다. 오른쪽 다리는 250파운드를 들어올릴 수 있었지만 왼쪽 다리는 150파운드에 머물렀습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

형제 중 한 명이 2L 확진 판정을 받았습니다. 다른 확진자가 더 있을 수 있지만 아직 확인되지 않았습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

모든 상황에서 이동하기. 계단은 어렵습니다. 의자에서 일어나는 것도 어렵습니다. 걷는 것은 가능하지만 먼 거리를 걷는 것은 점점 더 어려워집니다. 무릎이 꺾이거나 넘어지거나 미끄러지면 낙상 사고는 항상 일어납니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저는 장애 분야에서 많은 일을 해왔고, 현재 MDA 전국 커뮤니티 자문위원회에서 활동하며 여러 다른 단체와 협력하는 한편 LGMD2L 재단도 설립했습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

제가 가장 큰 성과로 꼽는 것을 보면, LGMD2L을 통해 다양한 유형의 장애를 가진 수많은 사람들을 위해 일할 수 있게 되었다는 점을 알 수 있습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

우리는 진정한 치료법과 치료법에 점점 더 가까워지고 있으며, 우리 모두가 함께 노력한다면 근이영양증을 근절할 수 있는 이 성과는 현재와 미래의 많은 사람들과 가족들에게 도움이 될 것입니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

젊었을 때처럼 다시 운동을 시작하고 여행과 세상의 아름다움을 즐기면서 진정한 힘과 건강을 키우는 데 집중할 것입니다.

 

* 더 많은 'LGMD 스포트라이트 인터뷰'를 읽거나 다음 인터뷰에 출연을 지원하려면 다음 웹사이트를 방문하세요: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

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