LGMD 스포트라이트 인터뷰

이름: Zia   나이: 26

국가: 호주

LGMD 하위 유형: 사지 거들 근이영양증 2i형

 

몇 살에 진단을 받았습니까?:

저는 두 살 때 근이영양증 진단을 받았습니다. 많은 검사와 병원 방문 끝에 22살에 사지 거들 근이영양증 2i형으로 최종 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

1살 때, 엄마는 쌍둥이 여동생과 제가 걷지 못하고 엉금엉금 기어 다니는 것처럼 제대로 걷지 못하는 것을 발견하셨어요. 그때 엄마는 뭔가 잘못되었다는 것을 알았죠.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

제 쌍둥이 동생 Cyanne만이 사지 거들 근이영양증 2i형을 가지고 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하십니까?:

아침에 침대에서 일어나서 일상생활을 할 수 있도록 엄마와 간병인에게 전적으로 의존해야 하는 저에게는 하루하루가 가장 큰 도전입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

제 인생에는 많은 성취가 있고 앞으로 더 많은 성취가 있을 거예요! 가장 큰 성취는 공부를 할 수 있게 된 것입니다. 저는 현재 법률 서비스 자격증 4급을 공부하고 있습니다. 2016년에는 소기업 경영 자격증 4급을 취득했고, 지아와 함께 Wondrous Words라는 편집 및 교정 사업을 시작했습니다. 또한 예술(전문 작문) 고급 디플로마, 전문 편집 및 교정 자격증, 편집자 협회(SA) 편집 부문 최고 업적상도 받았습니다. 또한 도서관에서 6개월 동안 멋진 사람들과 함께 일할 수 있는 기쁨을 누렸습니다. 저는 커뮤니티에도 적극적으로 참여하고 있습니다. 저와 약 15명의 다른 사람들은 청소년 자문위원회(YAC)의 일원으로 활동하고 있습니다. 위원회 위원들과 긴밀히 협력하고, 위원회 회의에 참석하며, 와이알라 지역 젊은이들을 위해 우려 사항과 의견을 제시하고, 행사를 기획하고 조직합니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

저는 할 수 없는 일보다는 할 수 있는 일에 집중합니다. 제 좌우명은 "나는 내가 할 수 있는 일을 하고, 내가 할 수 있는 일을 사랑한다!"입니다.

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것:

LGMD를 안고 사는 것이 어렵다는 것을 세상에 알리고 싶습니다. LGMD는

정신이 아닌 근육에 집중하고, 여전히 일상생활을 할 수 있다는 것을 증명합니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:

저는 그냥 뛰고 또 뛰고 또 뛰고... 음, 무슨 말인지 아시겠죠?

 

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