LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: Anne   나이: 56세  

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2A - 칼파인 병증이라고도 함

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 4살 무렵 근이영양증 진단을 받았습니다. 구체적인 2A 진단은 46세가 되어서야 DNA 검사를 통해 알게 되었습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

첫 번째 증상은 발끝으로 걷는 것이었고, 엄마가 무언가 잘못되었다는 '직감'을 느꼈습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 가족 중에 저 혼자만 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

저는 사회의 일원으로 지내는 것이 어렵습니다. 다른 사람의 집에 들어갈 수 없고, 차를 타고 다른 곳으로 쉽게 이동하거나 비행기를 탈 수 없으니 소외감을 느낍니다. 옷을 입는 것도 힘들고, 친구들과 가족들이 하는 멋진 일들에 대한 소식을 들으면 낙담하기도 합니다. 저는 항상 옆에서 구경만 하는 것이 아니라 사람들의 삶에 참여하고 싶어요.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

대학을 졸업하고 성공적인 커리어를 쌓았다는 사실에 자부심을 느낍니다. 기업 세계를 탐색하고 새로운 직책을 얻기 위해 경쟁하는 것은 어려웠지만 해낼 수 있었습니다! 비록 더 이상 일을 할 수는 없지만 몸이 나빠지는 동안 성공할 수 있었다는 사실을 생각하면 기분이 좋아집니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD를 사용하면서 우선순위를 정하는 법을 배웠다고 생각합니다. 업무뿐만 아니라 삶의 질을 위해서도요. 저는 에너지가 한정되어 있기 때문에 큰 그림을 위해 의미 있는 일에 에너지를 쓰는 법을 배웠습니다. 싱크대의 더러운 설거지는 남편이나 친구와 시간을 보내는 것만큼 중요하지 않아요.

또한 제 자신의 어려움을 겪으면서 어려움을 겪고 있는 다른 사람들에게 더 연민을 가질 수 있게 되었다고 생각합니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

저는 사람들이 이 병이 얼마나 쇠약해지는지, 그리고 치료할 수 있는 병이라는 것을 알았으면 좋겠어요! 연구에 대한 기부를 통해 다른 사람들이 이 질병을 치료하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

남편에게 달려가 큰 포옹을 해주고 싶어요!

 

*** 이 게시물에 좋아요를 누르고, 댓글을 달고, 공유하여 LGMD에 대한 인지도를 높여주세요!

 

*** 더 많은 "LGMD 스포트라이트 인터뷰"를 읽거나 다음 인터뷰에 참여하려면 다음 웹 사이트를 방문하십시오. https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews