LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름:  Rodrigo  나이: 29세  

국가: 미국

LGMD 하위 유형:  LGMD2B / Myoshi 근병증

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 24살에 LGMD2B 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

제 증상은 17세 무렵에 나타났습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

증상을 보이지만 진단을 받지 않은 형제가 2명 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

모빌리티는 저의 가장 큰 도전 과제입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저의 가장 큰 성취는 저의 예술적 재능이 빛을 발할 수 있게 되었다는 점입니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD는 지금의 제가 있기까지 큰 영향을 미쳤습니다. 삶을 완전히 다른 방식으로 바라볼 수 있게 해주었죠. 아주 작은 일에도 끊임없이 스스로를 밀어붙여야 했고, 그 결과 회복력과 끈기가 생겼습니다. 또한 공감 능력이 생겨서 어려움을 겪고 있는 사람들에게도 공감할 수 있게 되었습니다. LGMD를 통해 삶의 모든 측면에 감사하고 물질주의적인 행동을 버리게 되었습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

우선 세상은 우리의 존재를 알아야 합니다. 사지 거들 근이영양증은 치료할 수 있고 치료할 수 있지만 관심을 가질 만큼 많은 사람들이 이 질환에 대해 알지 못합니다. 인구의 일부에게 영향을 미치는 것은 다행스러운 일이지만, 우리는 여전히 삶을 살아가고자 하는 비교적 많은 수의 사람들입니다. 우리도 행복을 추구하지만 다른 사람들의 도움이 더 많이 필요합니다. 세상은 우리가 여전히 우리가 할 수 있는 것을 기여하고 있다는 것을 알아야 합니다. 우리는 빵 한 조각을 입에 넣는 것조차도 힘들지만, 이러한 도전을 받아들이고 강해지는 것이 우리의 유일한 삶의 방식이 되었습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

저는 가장 빠른 회복의 길을 택할 것입니다. 포레스트 검프처럼 달리기를 시작할 것입니다. 저는 제 길을 가는 모든 사람들에게 일반적인 건강에 대한 자각과 우리가 얼마나 많은 것을 당연하게 여기는지 지적하기 위해 다시 움직이는 것이 얼마나 감사한 일인지 이야기할 것입니다. 건강한 사람이 당연하게 여기는 모든 걸음을 근이영양증 환우들은 당연하게 여깁니다.

 

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