LGMD 개인: Dan
LGMD "스포트라이트 인터뷰"
이름: Dan 나이: 40 Yrs. Old 
국가: 미국
LGMD 하위 유형: LGMD2i
몇 살에 진단받으셨나요?:
저는 서른 살에 진단을 받았습니다.
첫 증상은 무엇이었나요?:
첫 번째 증상은 다리 힘이 약해지는 것이었습니다. 카펫을 밟고 넘어져 다리에 힘이 풀려 쓰러졌던 기억이 납니다. 걸음걸이가 이상해졌습니다. 그리고 다리를 잡고 몸을 일으키지 않고는 한 번도 앉을 수 없었습니다.
다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?
아니요, 가족 중 LGMD를 가진 사람은 저뿐입니다.
LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:
확실히 계단은 지금 제게 가장 큰 도전 과제입니다. 사실, 3인치 이상의 단이 있는 계단은 매우 어렵거나 아예 올라가지 못합니다. 처음에는 다리가 약한 것을 보완하기 위해 난간에 팔을 대고 계단을 올라갔지만, 지난 몇 년 동안 팔 힘이 약해졌습니다.
가장 큰 성과는 무엇인가요?:
제가 성취한 작은 승리가 많이 있습니다. 그중 하나는 뉴욕의 브루클린 다리를 걸을 수 있게 된 것입니다. 하지만 가장 큰 성취는 제 질환(LGMD)을 받아들이고 포용함으로써 제 인생에 더 많은 문과 가능성을 열게 된 것입니다. 저는 제 질환이 저를 정의하지 않는다는 것을 배웠습니다.
LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?
LGMD는 제 인생에서 많은 것을 가르쳐 주었지만 가장 큰 것은 인내심입니다. 저는 항상 인내심이 많은 사람이었지만, 일이 제 시간표에 따라 일어나는 것이 아니라 제가 준비되었을 때 일어난다는 것을 배웠습니다.
LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:
- 사지 거들 근이영양증은 의류가 아닙니다.
- LGMD는 단순히 시험일 뿐이며, 우리 모두는 인생에서 어떤 종류의 시험을 겪게 되고, 제 것이 바로 LGMD입니다. 제가 어떻게 반응하고 어떻게 대처할 것인지는 '선택'의 문제입니다. 저는 다른 사람보다 못할 권리가 없습니다. 네, 저는 사지 거들 근이영양증을 앓고 있지만 결코 저를 가질 수 없습니다.
내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:
달리기를 하러 가겠습니다!
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