LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: Heidi  나이: 50세 

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2E

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 33살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

특히 다리가 뻣뻣하고 아프고 힘이 빠지는 경우가 많았습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

가족 중 LGMD 진단을 받은 사람은 아무도 없습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

저의 주된 어려움 중 하나는 매일 겪는 통증과 쇠약감입니다. 진단을 받았을 때 언젠가는 휠체어가 필요할 정도로 몸이 약해질 거라는 말을 들었습니다. 제가 겪게 될 고통은 상상도 못했죠. 근육이 심하게 위축되면 다른 근육에 너무 많은 압력이 가해져 근육이 찢어지기도 합니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

가장 큰 성과는 지팡이의 도움을 받아 걸을 수 있게 된 것입니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

사지 거들 근이영양증은 평생에 걸쳐 서서히 악화되는 질환입니다. 저는 다른 사람들이 만성 통증으로 고통받는 사람들에게 더 동정심을 가졌으면 합니다. 이 질환에 대한 치료법은 없습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

내일 LGMD를 치료할 수 있다면 방사선 기술자로 일하러 갈 것입니다. 또한 아이들과 남편과 함께 달리기나 자전거를 타러 갈 것입니다.

 

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