LGMD 개인: Andrea
LGMD "스포트라이트 인터뷰"
이름: Andrea 나이24세
국가: 미국
LGMD 하위 유형: LGMD2A-척수통증의 한 형태
몇 살에 진단받으셨나요?:
저는 11살에 진단을 받았습니다.
첫 증상은 무엇이었나요?:
8살 때 저는 발뒤꿈치를 땅에 딛고 서지 못했고 얼마 지나지 않아 발가락으로 걷기 시작했습니다. 어깨와 엉덩이에 힘이 빠지고 뒤따랐습니다.
다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?
아니요, 가족 중 LGMD 진단을 받은 사람은 저뿐입니다.
LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하시나요? 가장 큰 어려움은 무엇인가요?:
Uber를 사용할 수 없습니다!
이 질병의 진행성은 매우 까다롭습니다. 저는 시간이 지남에 따라 특정 능력을 상실하는 것에 적응해야 하며, 이러한 상실이 계속될 것이라는 이러한 상실이 계속될 것이라는 것을 알기 때문입니다. 예를 들어 저는 어렸을 때 걸을 수 있었습니다, 십대 시절에는 세그웨이를 타고 다녔고, 지금은 휠체어를 사용합니다. 저에게 가장 어려운 적응은 더 이상 거의 항상 계단이 있기 때문에 친구의 집을 방문 할 수 없습니다. 제가 좋아하던 악기를 더 이상 연주할 수 없게 된 것입니다.
가장 큰 성과는 무엇인가요?:
대학에서 제가 열정을 갖고 LGMD와 함께 할 수 있는 분야를 찾은 것이 행운이라고 생각합니다. 생물통계학 대학원을 위해 새로운 주로 이사하고 독립적으로 생활하는 제 자신이 자랑스럽습니다. 하지만
LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요? 어떤 영향을 미쳤나요?
인생은 때때로 바꿀 수 없는 도전을 주기도 합니다, 하지만 그 도전에 대처하는 과정에서 큰 보람을 느낄 수 있습니다. LGMD와 함께 살면서 신체적 약점에도 불구하고 여러 면에서 더 강한 사람이 되었습니다. 약점. 또한 취약성과 포용의 가치를 배웠고요. 기쁨을 온전히 경험하기 위한 슬픔. 사실 영화 '인사이드 아웃'은 저에게
LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:
스텔라 영의 TED 강연 "나는 당신의 영감이 아니라 당신의 영감이 아닙니다, 감사합니다." 그녀는 장애인 착취에 대한 장애인 착취에 대한 훌륭한 메시지를 전합니다. 저는 이 지구상의 대다수의 이 지구상의 우리 대부분은 다양한 트라우마에도 불구하고 최선을 다하고 있습니다. 견뎌내고 있습니다. 하지만 신체적 장애를 가진 우리에게는 이러한 트라우마가 육안으로 조금 더 분명하게 드러날 뿐입니다.
만약 내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:
이 질문은 저에게 가장 어려운 질문입니다. 저는 한 번도 달리기, 하이킹, 헬스클럽에 가는 사람들을 부러워한 적이 없습니다. 저는 그냥 학교에 가더라도 엘리베이터 대신 계단을 이용하겠죠. 하지만 지루한 대답이네요. 좀 더 극적으로 말하자면 휠체어를 팔아서 그 돈으로 가족을 유럽으로 데려갈 수도 있겠죠. 비행기에서 화장실을 사용할 수 있다면 비행기에서 화장실을 사용할 수 있다면 정말 신나는 일이겠죠. 하지만 휠체어를 사용하는 데 따른 특별한 대우가 특별한 대우가 그리울 거예요. 다르다는 것에는 장점이 있습니다.
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