LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: 하산          AGE: 34세

국가: 파키스탄

LGMD 하위 유형: 알 수 없음

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 19살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

통증과 경련을 느끼기 시작하고, 걷기 시작, 척추 곡률 ....

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

네, 두 자매와 한 형제도 이 질환을 앓고 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하시나요? 가장 큰 어려움은 무엇인가요?:

독립적인 삶을 잃는 것이 제 인생에서 가장 큰 제 인생에서 가장 큰 도전이라고 생각합니다. 가장 중요한 것은 우리나라가 대부분 휠체어 친화적이지 않다는 것입니다. 휠체어 친화적이지 않고 사람들은 항상 제가 소아마비에 걸렸다고 생각해요. 그래도 저는 예전에는 많은 것을 할 수 있었는데 지금은 그렇게 할 수 없다는 생각에 정말 아쉽습니다.

사람들은 내 일상 생활의 필요와 요구 사항을 이해하지 못합니다. 이해하지 못합니다. 따라서 우리는 그들을 안내해야 합니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

제 입장에서는 지금 제 인생에서 하고 싶은 꿈의 직업을 얻었습니다. 내 인생에서 하고 싶고 지금은 내 일을 너무 좋아합니다. 저는 거의 거의 증상이 나타나기 시작했습니다. 그래서 저는 이것이 제 인생에서 제 인생의 성취라고 생각합니다.

LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요? 어떤 영향을 미쳤나요?

솔직히 말해서, 그 덕분에 제 인생 전체가 내 인생 전체. 저는 이 질환을 진단받은 후 많은 것을 배웠고 받아들여야 합니다. 지금 제 인생에서 가장 중요한 요소 중 하나는 인내심을 갖는 것입니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

우리를 판단하지 말고 우리의 질병을 이해해 주세요. 인생은 아름답고 우리는 단 한 번뿐입니다. 그러니 하루하루를 즐기고 현재 자신의 모습에 대해 나쁘게 생각하지 마세요.

궁금한 점이 있으면 언제든지 문의하세요.

만약 내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:

직계 가족을 만나서 다시 걸을 수 있게 되었다는 소식을 전하고 싶어요. 다시 걸을 수 있게 되었다는 소식을 전하고 싶어요.

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