LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: : Jillena  나이: 32세

국가: United 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2A-척수통증의 한 형태

몇 살에 진단을 받았습니까? :

저는 21살에 처음 LGMD 진단을 받았습니다. 21살에 처음 진단받았습니다. 그리고 몇 달 전에 유전적으로 LGMD2A 아형을 확인받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요? :

둘째 아이를 낳고 나서 저는 계단이 힘들어지기 시작했습니다. 사실 저는 계단을 기어 올라가곤 했죠. I 척추측만증이 있었기 때문에 계단을 오르기 힘들어하는 것을 척추측만증 탓으로만 생각했죠. 하지만 둘째 아이를 낳고 나서 다리를 연석까지 쉽게 들어 올릴 수 없었어요. 쉽게 들어 올릴 수 없었어요. 또한 저는 항상 마른 체형이었지만 이유를 몰랐어요. 어머니는 뭔가 잘못되었다고 생각하셨고 저에게 의사를 만나자고 설득하셨어요. 의사에게

다른 가족 구성원이 있습니까? 가지고 있나요?

제 가족 중 LGMD 진단을 받은 사람은 없지만 어머니에게는 신체 장애를 가진 형제가 있었습니다. 저희는 그가 듀센 근이영양증을 앓고 있었다고 생각합니다.

가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하십니까? LGMD와 함께 생활하면서 겪는 어려움 :

첫 번째는 제 가족이 겪어야하는 어려움입니다. 제가 이 병에 걸리지 않았다면 겪지 않았을 일입니다. 두 번째는 예전처럼 그냥 가고, 가고, 갈 수 없다는 사실입니다. 할 수 없다는 사실입니다. 팔과 다리가 약해져서 많은 일을 하는 데 지쳤어요.

가장 큰 성과는 무엇인가요? :

가장 큰 성과는 최근의 태도 변화입니다. I 제 질병과 운명에 대해 부정적으로 생각하는 것은 누구에게도 도움이 되지 않는다는 것을 깨달았습니다. 저는 다른 안경으로 세상을 바라보며 다른 안경을 쓰고 살기로 결심했을 뿐만 아니라 그 안경을 제가 만든 페이스북 페이지에서 제 인생 여정을 통해 전 세계와 공유하기로 했습니다.

LGMD의 영향은 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요?

제가 이 병에 걸렸다는 사실을 받아들이고 비참해질 필요가 없다는 사실을 받아들이고 나서 저는 페이스북에 페이지를 만들었습니다. 긍정적인 사람이 되는 방법에 대한 조언을 조언을 하기 시작했어요. 그 후로 훨씬 더 많아졌어요. 지금은 페이스북 친구가 너무 많아서 멋진 지원 시스템이 되었죠. 또한, 저는 MDA를 위한 모금 행사에서 제 이야기를 공유했습니다. 모금 행사에서 제 이야기를 공유했습니다. 저는 이제 모든 사람이 자신의 가치를 알아주길 바라는 사람으로 성장했습니다! 10년 전, 저는 다른 사람은 말할 것도 없고 제 자신에 대해서도 관심이 없었습니다.

세상에 알리고 싶은 것 LGMD 소개 :

저는 루게릭병이 대부분 독립성을 빼앗아가기 때문에 다루기 매우 어려운 질병이라는 것을 세상에 알리고 싶습니다. 나이가 들면 나이가 들면 근육이 약해져 이동성이 감소합니다. 정말 힘들죠, 특히 아이가 셋이라면 더더욱 힘들죠.

만약 당신의 LGMD가 "완치"될 수 있다면 내일 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇일까요? :

저는 가족과 함께 가족과 함께 콜로라도의 산으로 하이킹을 가겠습니다!

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