LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: 로자먼드  나이: 43세

국가: 영국 영국

LGMD 하위 유형: Not 알 수 없음; 영국 캐슬의 존 월튼 근이영양증 연구 센터에서 아직 테스트를 진행 중입니다. 영국 뉴캐슬의 근이영양증 연구 센터에서 테스트를 진행 중입니다.

몇 살에 진단받으셨나요?: 2017년 2월에 직장에서 건강검진을 받은 후 의사는 다음과 같이 우려했습니다. 내 근육 기능. 근이영양증의 일종이라는 제안은 2018년 1월 런던의 신경과 전문의에게 개인적으로 비용을 지불하고 진찰을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

저는 제가 기억할 수 있는 한 오랫동안 요통을 앓고 있습니다. 20대 초반에 쇼점프를 하다가 허리(요추 4번)가 골절되었고, 사고 이후 왼쪽 엉덩이가 아프고 요통과 무릎 통증이 점점 심해졌습니다. 이유 없이 가끔씩 넘어지기도 했어요. 제가 개인적으로 진료를 받기로 한 고관절 전문의를 제외하고는 모든 전문의가 허리 골절로 인한 증상이라고 진단했습니다. 햄스트링, 내전근, 대퇴사두근의 기능이 거의 정지된 상태였어요. 물리치료팀이 다시 운동을 시작했지만 아무리 열심히 해도 근력을 키울 수 없었어요. 그때 신경과 전문의에게 진찰을 받으라는 권유를 받았어요.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

진단되지 않았습니다. 제 언니는 매우 경미한 팔의 약점을 앓고 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하시나요? 가장 큰 어려움은 무엇인가요?

저는 항상 매우 활동적이고 바쁘게 지내는 것을 좋아합니다. 저는 어딘가에 도착하기 위해 항상 잘라내곤 했죠.

가장 큰 문제는 빠르게 움직일 수 없다는 것입니다, 계단을 오르거나 일반적으로 서두르지 못한다는 것입니다.

출퇴근할 때 인파를 따라잡아야 하는 경우, 가방을 들고 다니거나 매우 피곤한 경우 지팡이를 사용해야 합니다. 익숙해져야 합니다. 솔직히 말씀드리면 정말 싫어요.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

어렸을 때부터 저는 다양한 경험을 하고 즐기고 싶었습니다. 내 인생. 여행도 하고, 우간다에서 자선단체를 위해 일하고, 다양한 스포츠를 즐겼으며 런던 올림픽 조직위원회에서 2012년 올림픽 경기장 건설을 위해 일했습니다. 장소. 저는 산업 보건 및 안전 분야에서 일하고 있으며 올림픽 운동과 함께한 시간은 운동은 최고였고 그 당시 저는 에너지와 출퇴근을 하고 온전히 참여할 수 있었어요. 아프리카는 경험이자 반; 지금은 그렇게 할 수 없을 것 같아서 제 가장 큰 업적은 제 삶을 살아가며 기회를 만들고 잡는 것입니다. 저는 현재 영국에서 영국의 주요 인프라 프로젝트; 저는 주요 프로젝트를 좋아해서 여전히 그 일을 하고 여전히 말을 타는 것이 저에게는 성취입니다.

LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요? 어떤 영향을 미쳤나요?

저는 여전히 제 삶을 살아가며 기회를 만들고 있지만 기회를 만들고 있지만 지금은 다릅니다. 예전에는 꽤 두려움이 없었는데요. 이동성이 제한되고 때때로 불안정하고 피곤하면 자신감에 영향을 미칩니다. 그래서 정신 차리기가 힘들었어요. 근이영양증일지도 모른다는 말을 들었을 때 근이영양증이라는 말을 듣고 6개월 동안 매일 혼자서 울었어요. 인터넷은 놀라운 하지만 해가 될 수도 있습니다. 지금보다 조금 더 나빠졌거나 내가 모든 것을 받아들이면 더 나빠지거나 인공 호흡기에 호흡기를 달고 휠체어에 앉아있을 수 있습니다. 온라인에서 읽고 있었어요. 저는 아무에게도 말하지 않았고, 뭐라고 말해야 할지 어떻게 설명해야 할지 설명할 방법이 없었습니다. 남편과 직장을 잃을까 봐 두려웠어요. 원하는 사람 특히 건설 환경에서 도움 없이는 움직일 수 없는 사람을.... 저는 제가 통제할 수 없는 변화에 직면했고, 갇혀 있고 취약하다고 느꼈습니다.

저는 모든 것을 통제할 수 없다는 것을 배웠습니다. 모든 것을 통제할 수 없다는 것을 배웠습니다. 몇 년 전 노트북을 사용하다가 잠시 쉬는 시간에 강아지를 산책시키며 휴식을 취했던 기억이 납니다. 금요일의 평범한 일이었죠. 말 이른 아침에 집안일을 마치고 노트북을 켜고 점심시간에 점심시간. 6시쯤 노트북을 끄고... 7시에 와인 한 잔! 풍경도 기억나지 않고 많이 또는 내 개가 멍청한 것 외에는 멍청한 일이 많았고 보통 제가 강아지에게 사과하는 일이 많았죠. 나는 그 산책 중에 전화기에 붙어 있었던 것을 기억합니다. 전화기에 매달렸던 기억이 납니다. 지금은 동물들과 함께할 때면 동물들에게 감사하게 됩니다. 나무와 냄새, 새들의 노래에 감사하죠. 저는 지금 이 순간을 즐깁니다. 나는 소중히 여긴다. 시각, 청각, 유머 감각 등 제가 아직 가지고 있는 것들을 소중히 여깁니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

저는 농담 삼아 이를 불편한 상태라고 표현합니다. 덜 먹고 여분의 케이크 조각을 놓쳐야 한다는 뜻입니다. 진지하게 뇌는 놀랍지만 잔인합니다. 저는 가끔씩 이 질환이 있다는 사실을 잊고 움직이려고 하면 그냥 구겨져 버립니다. 생각해야 하는 것 어떻게 걷고 움직일지 생각해야 한다는 것은 지치는 일입니다. 다행히도 저는 자연 에너지가 많아서 하루하루를 버틸 수 있습니다.

만약 내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:

항상 하루를 꽉 채우고 싶어서 전날 밤부터 전날 밤부터 밤새도록 춤을 추고 과음을 하곤 했죠. 나는 집으로 돌아가는 것을 고집합니다 (저는 제 완벽한 하루를 상상하고 있습니다. 영국 여름의 날씨가 정말 좋을 때) 인도나 중국 식당에서 레스토랑을 경유해서요.

개와 함께 소파에서 잠이 든 후 저는 결국 일어나서 잠자리에 들고, 숙취로 인해 계단을 기어 올라갑니다. 근육 소모 질환이 아닌 숙취로 계단을 기어오르곤 했습니다. 저는 아마도 차 한 잔을 가지고 아침까지 침대 옆에 남아 있을 것입니다.

친구들과 함께 이른 아침에 일어나서 말을 타고 친구들과 가까운 언덕을 오르며 머리를 식히곤 했습니다. 다음 가장 큰 언덕을 올라가는 멋진 개 산책과 펍에 가서 에 가서 강아지의 털을 깎아주고 남편과 점심을 먹는 것이 다음 과제입니다. 오후가 되면 오후가 되면 저는 소파에 앉아 차 한 잔과 엄청난 양의 초콜릿을

잠을 못 잤기 때문에 피곤할 것이고 신선한 공기를 많이 마셨기 때문입니다. "좋은 피곤함"이라는 느낌.

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