LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: Patrick   AGE: 46세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD 2E/R4 베타 사르코글리칸 관련

몇 살에 진단:

저는 12살 때였고, 그 해는 1985년이었습니다. 처음에 저는 베커 근이영양증 진단을 받았습니다. 근이영양증!

첫 증상은 무엇이었나요?:

첫 번째 증상은 체육 수업에서 뛰기 힘들고, 숨이 차서 계단을 오르고 계단 오르기, 발끝으로 걷기, 달리기 등이었습니다.

다른 가족 가족 구성원이 있나요?

No, 가족 중 LGMD를 앓고 있는 사람은 저뿐입니다.

가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하시나요? 가장 큰 어려움은 무엇인가요?:

가장 큰 어려움 중 하나는 이 질환이 진행성 질환이며 질환이 진행성이며 얼마나 오래 기능을 유지할 수 있을지 모른다는 사실과 능력. 이 때문에 저는 특히 하루하루를 최대한 활용합니다!

가장 큰 성과는 무엇인가요? 가장 큰 성취:

저에게는 많은 일이 있습니다! 그중에서도 가장 중요한 것은 아내 바네사를 만나 두 아들을 키우면서 남자아이를 키우고 있으며, 지난 25년 동안 중학교에서 중학교에서

LGMD가 지금의 내가 되기까지 영향을 미쳤나요?

삶은 소중하며 우리 모두는 시간을 내서 숨을 쉬고 모든 사람과 모든 관계에서 최고의 것을 찾아야 한다는 것을 알게 되었습니다. I 인내심을 배웠고 작은 일에 일희일비하지 않는 법을 배웠습니다. 모든 문제는 함께 해결하고 개선할 수 있다는 것을 배웠습니다!

전 세계 사람들이 LGMD에 대해 알고 싶은 것:

LGMD를 비롯한 만성 질환을 앓고 있는 사람들도 다른 사람들과 마찬가지로 좋은 날과 나쁜 날이 있으며 행복하고 만족스러운 삶을 영위하고 있습니다. 우리는 긍정적이고 열심히 일합니다.

만약 당신의 LGMD가 "완치"될 수 있다면 내일 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇일까요?:

저는 타악기 연주자이자 드러머입니다. 수년 동안 저는 연주하는 능력을 거의 잃었습니다. 완치되면 젊었을 때처럼 밴드에 들어가서 락을 즐기고 싶어요! 하하! 여러분 모두의 평화를 기원합니다.