LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: Denise                                  AGE: 49

국가: 뉴질랜드

LGMD 하위 유형: LGMD 2A/R1 칼파인3 관련

몇 살에 진단을 받았습니까?:

 저는 18살에 LGMD 진단을 받았고 39살에 LGMD 2A/R1 확진 판정을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

초기 증상은 달리기나 계단 오르기가 어려웠습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 가지고 있는 사람이 있나요?:

아니요, 저만 LGMD를 사용하는 가족입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하십니까?:

가장 큰 어려움은 팔의 힘을 잃고, 선택권을 빼앗기고, 독립성을 잃고, 기본적인 기능을 다른 사람에게 의존해야 하는 것이었습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저의 가장 큰 성취는 아름다운 두 딸(20세, 16세)을 둔 것입니다.

LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요?:

저는 이런 상황에서도 꽉 찬 삶을 살고 있습니다. 저는 풀타임으로 일하고, 여행도 다니고, 할 수 있는 한 많은 일을 하고 있습니다. 저는 이 상태가 제가 인생에서 이루고 싶은 것들에 영향을 미치지 않도록 노력합니다. 충분히 결심하면 항상 길이 있습니다.

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것:

LGMD는 인간의 기본적인 기능을 빼앗아가는 진행성 쇠약성 질환입니다. 이 질환을 앓고 있는 사람들은 믿을 수 없는 어려움에도 불구하고 놀라울 정도로 강합니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:

내일 LGMD가 완치된다면 해변에서 수영을 할 거예요!

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