LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: Dylan                                  나이: 28세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD 2J/R10 타이틴 관련

몇 살에 진단받으셨나요?: 

저는 23살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?: 

계단 오르기, 바닥에 앉았다 일어서기, 점프하기, 쪼그려 앉기 등 '평범한' 일들이 점점 더 어려워지는 것을 알아차리기 시작했습니다. 근육 피로가 계속되고 무작위로 넘어지기도 했습니다. 달리기 능력을 잃고 넘어지는 횟수가 잦아지자 뭔가 이상하다는 것을 알았습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요? 

아니요. 내가 유일무이합니다!

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

암은 자연적으로 우리의 힘과 이동성을 빼앗을 뿐만 아니라 우리의 희망과 삶에 대한 통제력까지 빼앗으려 하기 때문에 잔인한 질병입니다. 치료법이나 치료제가 보이지 않는 상태에서 매일 몸이 악화되는 동안 우리는 패배감과 소홀함을 느끼기 쉽습니다. 저는 그것이 가장 큰 어려움 중 하나라고 생각합니다. 그렇기 때문에 어떤 상황에서도 긍정적인 태도를 유지하고 최선을 다해 삶을 살아가는 것이 무엇보다 중요합니다!

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

세계 최고의 뮤지션들과 함께 미국 전역(44개 주)을 돌며 음악을 연주할 수 있었던 것은 정말 행운이고 행운이었어요. 얼마나 더 오래 할 수 있을지는 모르겠지만 꿈이 이루어진 것 같습니다. 저는 또한 텍사스 크리스천 대학교를 자랑스럽게 졸업했고, 어렸을 때 체스 주 챔피언이었어요. 또한 저는 개를 잘 키우는 아빠라고 생각합니다!

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

매일 새로운 것을 배워요. 짧은 시간 동안 평생에 걸친 관점을 얻었습니다. 저는 더 나은 문제 해결자가 되었습니다. 저 자신과 타인에게 훨씬 더 인내심이 생겼습니다. 매 순간, 한 걸음 한 걸음에 감사하게 되었습니다. 이제는 더 많이 웃고 구름을 바라보며 모든 사람을 부드럽게 대합니다. 누군가의 영웅이 되려고 노력합니다. 저는 LGMD로 고통받는 것 외에도 최고의 가족과 친구들이 있는 세상에서 가장 운이 좋은 사람입니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

우리도 다른 사람들과 마찬가지로 목표, 열망, 열정, 감정을 가진 사람이라는 것을요. 우리 중 많은 사람들도 한때는 꽤 '평범'했습니다. 루게릭병 환자들이 평범한 일상을 살아가기 위해 어떤 고비와 장애물을 뛰어넘어야 하는지 모두가 알게 된다면, 사람들은 우리 커뮤니티가 얼마나 강인하고 회복력이 있는지 이해하기 시작할 것입니다. 그리고 이것이 싸워야 할 가치가 있는 커뮤니티이자 질병이라는 것을 깨닫게 될 것입니다. 그러니 연구자와 과학자들이 이 미스터리한 질병을 밝혀내는 동안 옹호자가 되어주세요!

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

강아지와 마당을 뛰어다니고, 멋지고 예쁜 아가씨와 춤을 추고, 친구들과 야구를 하고, 산에 오르기도 했어요!

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