LGMD "스포트라이트 인터뷰" 

이름: 타티아나   나이: 33세

국가: 러시아

LGMD 하위 유형: LGMD 2A/R1 칼페인3 관련

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 14~15세에 알 수 없는 아형의 LGMD 진단을 받았습니다. 27살이나 28살 때 유전적으로 진단이 확정되었습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

첫 번째 증상은 달리기, 계단 오르기가 어려웠고 턱걸이를 할 수 없다는 것이었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 가족 중 LGMD를 앓고 있는 사람은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

신체적 장애를 받아들이는 것보다 훨씬 더 어려웠습니다. 당신은 희귀하고 특별합니다. 일반적인 사회 집단에 속하지 않습니다. 자신의 경험을 공유하고 도움을 줄 수 있는 사람도 없죠. 인터넷 덕분에 다양한 유형의 근이영양증을 앓고 있는 사람들을 만나고 그 기분을 알 수 있었죠. 이제 저는 지원을 찾을 수 있는 커뮤니티의 일원이 되는 것이 얼마나 중요한지 알게 되었습니다.

두 번째 문제는 접근성 부족입니다. 저는 항상 모든 발걸음과 모든 경로를 계획해야 합니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

J를 모르겠어요 제 삶은 아주 평범합니다: 일하고, 새로운 것을 배웁니다. 가족과 친구들을 사랑합니다. 제 스스로에게 가장 큰 성취는 점진적인 힘의 상실로 인한 의존에 대한 두려움을 극복한 것이라고 생각합니다. 이제 더 이상 두렵지 않아요. 이제 저는 어떻게 하면 LGMD로 더 편하게 생활할 수 있을지 방법을 찾을 뿐입니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

그것은 저를 근본적으로 변화시켰어요. 더 많이 공감하고 더 관대해졌어요. 평소에는 당연하게 여겼던 것들을 소중히 여깁니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

저는 LGMD가 진행성 질환이며 익숙해지는 데 시간이 걸린다는 사실을 세상에 알리고 싶습니다. 그리고 LGMD를 가진 삶도 다른 삶과 마찬가지로 행복으로 가득할 수 있다는 것을 세상에 알리고 싶습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

나는 왈츠를 췄을 것이다! 그리고 달리기도 할 거예요! 두 가지 모두 - 바람을 느낄 수 있을 만큼 빨리!

더 많은 'LGMD 스포트라이트 인터뷰'를 읽거나 다음 인터뷰에 출연을 신청하려면 다음 웹사이트를 방문하세요: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews