이름: 자스민

나이: 24세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD 2A/R1 칼파인 3 관련

몇 살에 진단받으셨나요??

저는 최근에 24살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

발가락으로 걷는 것이 제 첫 증상이었습니다. 어렸을 때부터 힘이 약한 것을 느꼈어요. 초등학교 때 상대 팀과 농구를 할 차례가 되면 바닥에서 일어나 코트 반대편으로 달려가는 데 시간이 오래 걸렸던 기억이 납니다. 저는 무릎에 손을 얹고 일어섰어요. 중학교 때는 계단을 오르내릴 때 다리에 힘이 약해지기 시작해서 계단을 피하기 시작했어요. 그러다 갑자기 보도블록을 밟고 올라갈 수 없게 되었죠. 계단을 오를 때 바지로 다리를 들어 올려야만 했어요.

LGMD를 앓고 있는 다른 가족이 있나요??

저는 가족 중 LGMD 진단을 받은 유일한 사람입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요??

LGMD와 함께 살면서 가장 큰 어려움은 가능한 한 독립성을 유지하는 것입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

저는 최근 조지아 군사 대학에서 중등 교육 준학사 학위를 받았습니다. 저는 이제 최고의 "조지아 대학교"에서 중등 교육을 전공하는 새로운 편입생이 되었습니다. 좋은 소식은 학사 학위와 석사 학위를 동시에 취득할 수 있는 복수 전공 프로그램을 밟고 있다는 것입니다! 저는 수학 교사(좋아하는 과목)가 될 계획입니다. 최종적으로는 석사 과정의 진행 상황에 따라 제 경력 목표를 조금 더 발전시킬 계획입니다. 백업 또는 최종 옵션으로 대부분의 시간을 집에 머물면서 영어 또는 수학의 필수 과목을 가르치는 온라인 대학 교수가 될 계획입니다.

LGMD가 현재의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요??

LGMD를 가진 덕분에 어떤 상황에 직면하더라도 매우 겸손하고 인내심을 갖게 되었어요. 또한, 특히 지금 이 나이에 MD와 함께 이 세상을 헤쳐나가는 대학에 다니는 젊은 여성으로서 집과 집을 오갈 때 제 자신을 수용하기 위한 멋진 팁을 많이 배웠습니다!

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?

저는 LGMD가 다른 장애와 다르다는 것을 세상에 알리고 싶습니다. 우리는 넘어지면 바닥에서 일어날 수 없습니다. 그렇기 때문에 팔을 잡고 일어날 수 있도록 도와주는 것은 우리 대부분에게 효과가 없습니다. 말 그대로 몸을 일으켜 세우려면 허리를 잡아당겨야만 서 있을 수 있는 자세를 취할 수 있습니다. 그리고 우리 몸이 과로하면 회복하는 데 며칠이 걸릴 수 있습니다. 비장애인들이 할 수 있는 간단한 작업도 우리는 할 수 없습니다. 또한 특정 작업을 실제로 수행하기 전에 생각해야 합니다. 이 질병으로 인해 우리는 가기 전에 모든 장소에 접근 가능한지, 편의시설이 있는지 확인해야 하는 경향이 있습니다.

LGMD가 다음과 같은 경우 "내일 "완치"된다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇일까요??

낮은 의자에서 일어나고 싶은데, 현재 LGMD에서 가장 큰 어려움 중 하나이기 때문입니다.