LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: 산자나

나이: 55세

국가: 인도

LGMD 하위 유형: LGMD2A/R1 칼파인 3 - 관련 정보

몇 살에 진단받으셨나요??

저는 13살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

5세 무렵부터 증상이 나타나기 시작했습니다. 계단을 오르거나 오르막길을 걸을 때 발끝으로 걷곤 했습니다. 앉은 자세에서 일어날 때 무릎 지지대가 필요했습니다. 쪼그려 앉은 자세에서 발가락으로 균형을 잡았습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

네, 제 두 형님도 LGMD2A/R1 진단을 받았습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요??

가장 큰 어려움은 일상적인 생활 활동입니다. 그리고 하루하루 늙어가는 부모님을 모시지 못하는 것이 가장 큰 어려움입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

저의 가장 큰 성과는 근이영양증을 위한 단체인 인도 근이영양증 협회를 설립한 것입니다. www.iamd.in 그리고 이제 모든 형태의 근이영양증을 위한 재활 센터를 설립합니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

지금의 제가 있는 것은 모두 LGMD 덕분입니다. 저는 27년 동안 여성 디자이너 의류 부티크를 성공적으로 운영하면서 근이영양증을 위한 단체를 함께 설립했습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?

저는 증상, 도전 과제, 관리, 재활, 최신 과학 연구, 그리고 이 진행성 신경근육 질환의 영향을 받는 개인과 가족에게 구호를 제공하고 인식을 높이기 위해 노력하는 단체 등 LGMD에 대한 모든 것이 세상에 알려지기를 바랍니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요??

제가 완치되면 이 세상의 모든 확진자에게도 같은 혜택을 주고 싶어요.