LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름:        Sanjana

나이:  55 yrs. old

국가:  India

LGMD 하위 유형:  LGMD2A/R1 Calpain 3 – related

몇 살에 진단받으셨나요??

I was diagnosed at the age of 13.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

Symptoms started showing around the age of five. I would toe walk while climbing stairs or walking uphill. I needed knee support while getting up from a seated position. I would balance on my toes while sitting in a squatting position.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

Yes, my two elder brothers also have been diagnosed with LGMD2A/R1.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요??

The greatest challenges involve activities of daily living.  And not being able to serve my parents who are getting older every day.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

My greatest accomplishment has been setting up an organization for muscular dystrophy – Indian Association of Muscular Dystrophy. www.iamd.in And now establishing a center of rehabilitation for all forms of muscular dystrophy.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

What ever I am today is just because of LGMD. I ran a successful ladies designer wear boutique for 27 years, side by side set up the organization for muscular dystrophy.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?

저는 증상, 도전 과제, 관리, 재활, 최신 과학 연구, 그리고 이 진행성 신경근육 질환의 영향을 받는 개인과 가족에게 구호를 제공하고 인식을 높이기 위해 노력하는 단체 등 LGMD에 대한 모든 것이 세상에 알려지기를 바랍니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요??

If I get cured, I want to bring the same for each and every individual diagnosed in this world.