LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름:  Osman

나이: 30세

국가:  터키

LGMD 하위 유형:  LGMD2D/R3 알파 사코글리칸 관련

몇 살에 진단을 받았나요?

저는 16살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

열일곱 살 무렵부터 증상이 나타나기 시작했습니다. 조금만 달리면 쉬고 싶다는 생각이 들었습니다. 계단을 오르는 동안 피곤했습니다. 몇 년 후, 계단을 오르거나 앉은 자세에서 일어날 때 힘이 들기 시작했습니다. 25살이 되자 앞으로 몸을 숙일 수 없게 되었고 넘어지지 않도록 천천히 걷기 시작했습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

네, 제 여동생도 LGMD2D/R3 진단을 받았습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇이라고 생각하시나요?

가장 큰 어려움은 일상 생활 활동과 관련이 있습니다. 가족과 함께 원하는 곳에 갈 수 없고, 무언가를 붙잡지 않고는 계단을 오를 수 없습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

컴퓨터 엔지니어로서 가장 큰 업적은 LGMD 터키 협회 설립을 도운 것입니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

저는 인지도가 높은 사람이 되었습니다. 저는 모든 상황에서 최선을 다해 다른 사람들을 도우려고 노력합니다. 저는 제 질병과 다른 질병을 다른 사람들에게 알리려고 노력합니다.

LGMD에 대해 세상에 어떤 점을 알리고 싶으신가요?

저는 증상, 도전 과제, 관리, 재활, 최신 과학 연구, 그리고 이 진행성 신경근육 질환의 영향을 받는 개인과 가족에게 구호를 제공하고 인식을 높이기 위해 노력하는 단체 등 LGMD에 대한 모든 것이 세상에 알려지기를 바랍니다.

내일 LGMD를 '치료'할 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?

완치되면 쉬지 않고 뛰고 싶고 전에는 두려워했던 곳의 계단도 오르고 싶어요.