이름: 헤더

나이: 60세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2A/R1 칼파인 3 관련

몇 살에 진단받으셨나요??

저는 서른 살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

제 첫 증상으로는 좌우로 걷거나 계단을 오르기 힘들어하고 넘어지는 등의 증상이 있었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 가족 중 LGMD를 가진 사람은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요??

저에게 가장 큰 도전은 도움 없이 최대한 독립적으로 지내는 것입니다. 지금까지는 해낼 수 있었습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

저의 가장 큰 성취는 두 자녀가 독립적으로 생활하고, 전동 휠체어에 앉아서 밴을 운전하는 것입니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD는 저를 더 독립적이고 긍정적인 사람으로 만드는 데 영향을 미쳤습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?

휠체어를 타고 있어도 마음만 먹으면 행복한 '정상'의 삶을 살 수 있다는 것을 세상에 알리고 싶습니다. 또한 LGMD 때문에 좌절하지 않았다는 사실을 세상에 알리고 싶어요. 저는 매일 웃는 얼굴로 최선을 다해 살고 있습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요??

내일 완치된다면 가장 먼저 할 일은 아들과 딸과 함께 마라톤을 뛰는 것입니다. 그들은 제 세상입니다!