사지 거들 근이영양증(LGMD)과의 여정은 어려울 수 있지만 누구도 혼자서 헤쳐나가서는 안 됩니다. 'Facebook의 온라인 LGMD 지원 그룹' 페이지에서는 LGMD와 관련된 특정 요구사항과 주제에 맞춰 엄선된 비공개 및 공개 Facebook 그룹 목록을 제공합니다. 진단되지 않은 하위 유형 전용 그룹부터 간병인, 산모를 위한 포럼, 정신 건강에 대한 토론까지, 이러한 플랫폼은 공동체 의식과 이해, 경험 공유를 촉진합니다. 조언을 구하거나 자신의 이야기를 나누고 싶거나 단순히 이해관계가 있는 사람들과 소통하고 싶을 때, 이러한 그룹은 LGMD에 걸린 모든 사람에게 안전하고 지지적인 공간을 제공합니다.

페이스북의 LGMD 지원 그룹

누구도 혼자서 LGMD 여정을 헤쳐나갈 필요가 없으며, 경험을 공유하면 큰 힘이 될 수 있습니다.

소셜 미디어는 LGMD 환자들이 전 세계 다른 사람들과 소통하는 방식을 크게 변화시켰습니다. 다행히도 이제 LGMD 환자와 그 가족은 인터넷을 통해 동료 지원을 받을 수 있습니다. 더 이상 LGMD 진단을 받은 개인, 가족 및/또는 간병인이 이 희귀 질환을 치료하는 데 있어 외로움을 느낄 필요가 없습니다. 다음을 통해 Facebook를 통해 여러 온라인 LGMD 관련 동료 지원 그룹이 설립되었습니다. ** 활성화된 페이스북 계정이 필요합니다 **

대부분 개인정보 보호를 위해 '비공개' Facebook 그룹... 개인은 '가입 요청'을 해야 합니다.

  • LGMD2E - LGMD2E용 ('공개' Facebook 그룹)

이러한 사람들을 위한 포럼 사지 거들이 약하고 진단되지 않은 근이영양증의 하위 유형인 이력, 증상 공유 and 유전자 진단을 받기 위한 기타 정보를 제공합니다. (개인정보 보호를 위해 '비공개' Facebook 그룹입니다... 개인은 '가입 요청'을 해야 합니다.)

배우자 및/또는 간병인을 위한 포럼입니다. (개인정보 보호를 위해 '비공개' Facebook 그룹입니다... 개인은 '가입 요청'을 해야 합니다.)

나이가 들어감에 따라(50세 이상) 사지 거들 근이영양증(LGMD)을 안고 살아가는 것에 대한 지원과 생각을 공유하는 포럼입니다.  (개인정보 보호를 위해 '비공개' Facebook 그룹입니다... 개인은 '가입 요청'을 해야 합니다.)

LGMD와 관련된 성별 관련 주제에 대해 토론하는 포럼입니다. (개인정보 보호를 위한 '비공개' Facebook 그룹입니다... 개인은 '가입 요청'을 해야 합니다.)

근이영양증을 앓고 있는 청소년을 위한 포럼입니다. (개인정보 보호를 위해 '비공개' Facebook 그룹입니다... 개인은 '가입 요청'을 해야 합니다.)

LGMD를 가진 부모를 둔 청소년을 위한 포럼입니다. (개인정보 보호를 위해 '비공개' Facebook 그룹입니다... 개인은 '가입 요청'을 해야 합니다.)

근이영양증을 앓고 있는 엄마, 새엄마, 입양 엄마, 예비 엄마를 위한 포럼 - 또는 언젠가 아이를 갖고 싶고 질문을 통해 도움을 받을 수 있는 MD를 가진 여성도 있습니다. (개인정보 보호를 위해 '비공개' Facebook 그룹입니다... 개인은 '가입 요청'을 해야 합니다.)

근이영양증 진단을 받은 자녀를 둔 어머니를 위한 포럼입니다. (개인정보 보호를 위해 '비공개' Facebook 그룹입니다... 개인은 '가입 요청'을 해야 합니다.)

특정 정신 건강이 필요한 사람들을 위한 포럼

근이영양증 환자들이 사회보장 장애 보험(SSDI)을 포함한 장애 혜택을 받는 것에 대해 질문하고 경험을 공유할 수 있는 포럼입니다,), 생활 보조금(SSI), 민간 장애 보험(LTD).

근이영양증 환자와 관련된 옹호 및 기타 문제와 우려 사항을 논의하기 위한 포럼입니다.

LGMD와 같은 근이영양증 환자의 체중 감량에 대해 논의하는 포럼

근이영양증 환자와 관련된 폐 문제 및 기타 호흡 문제를 논의하는 포럼 개인정보 보호를 위한 '비공개' Facebook 그룹... 개인은 '가입 요청'을 해야 합니다.

  • MD와 함께 호흡하기 - 폐 기능 저하와 관련된 주제에 대해 논의하고 비침습적 및 침습적 인공호흡기를 사용하는 환자와 부모, 간병인을 위한 지원 그룹에서 팁과 인사이트를 공유합니다.

다음 Facebook 페이지에서는 근이영양증 커뮤니티를 위한 '비공개' 회원 전용/초대 기반 지원 그룹을 제공합니다. 자세한 내용은 다음에서 확인할 수 있습니다.

  • 신경근육 질환 MD 환자 그룹 (스피크 재단 후원) - 이 비공개 또는 비밀 그룹은 근이영양증을 앓고 있는 개인이 공유할 수 있는 그룹입니다. 일부 주제는 매우 개인적인 내용이기 때문에 이 그룹은 질환을 앓고 있는 당사자만 참여할 수 있습니다. 비공개 동료 지원 그룹에 참여하려면 Speak 재단에 문의하세요.

옹호 파트너

큐어칼파인3
High Res
Uildm
Uildm
Nmd 치료
Treat Nmd
프로엑토알파
Proyectoalpha
사르코글리칸 병증
Sarcoglicanopathy
디파운데이션
Daniel Ferguson Foundation
콘퀘이스탄도스칼론
Conquistandoescalones
아유시카마 재단
Ayushkamafoundation
반도 로고 Afm 텔레톤
Bandeau Logo Afm Telethon
관리 조직
Adm Org
스피크 재단
The Speak Foundation
타이틴 내 오파시
Team Titin 2
Spierkracht 로고 편집됨
Spierkracht Logo Edited
Lgmd2l 재단
Lgmd2l Foundation
Lgmd2ifund
Lgmd2ifund
Lgmd2d 재단
Lgmd2d Foundation
Lgmd1d@2x
Lgmd1d@2x
커트 피터 재단
Kurt Peter Foundation
자인 재단
Curelgmd2i
Curelgmd2i
Mda
Mda@2x
Dgm
Dgm@2x
아트리움
Mccoll Lockwood Lab 1
디온 재단
Dion Foundation