조직 이름: LGMD2L Foundation
웹 사이트: LGMD2L-Foundation.org
Facebook: Https://www.facebook.com/LGMD2L-Foundation
Twitter: @LGMD2L
조직이 중점을 두고 있는 LGMD 하위 유형은 무엇인가요?
We focus on Limb Girdle Muscular Dystrophy type 2L (LGMD2L)
하위 유형에 초점을 맞추는 경우 레지스트리가 있으며 환자는 어떻게 가입할 수 있나요?
Yes, the Patient Registry for LGMD2L is accessible via our website at www.lgmd2l-foundation.org/patient-registration
귀사는 비영리 단체인가요? 그렇다면 어떤 유형인가요?
Yes, U.S.-based 501 (c)(3) tax-exempt public charity.
조직을 만들게 된 계기:
Primarily, the need to develop a patient registry for individuals diagnosed with LGMD2L in order to be prepared for clinical trials, when they become available.
조직의 미션은 무엇인가요?
The LGMD2L Foundation’s goal is to unite people affected by this rare disease. Also, provide an open forum to connect, discuss and ultimately build a community of LGMD2L members. Although our disease is rare and poorly understood, we have established this foundation to build a database of LGMD2L patients for future scientific research and clinical trials. The only way to bring about change is to unify those who are driven for a cure!
조직이 제공하는 서비스
Registry, information via website and social media. Support as needed and connections to other community resources.
귀사의 가장 자랑스러운 점은 무엇인가요?
Getting our non-profit status and starting the website with the registry.
귀사에 대해 전 세계가 알았으면 하는 것은 무엇인가요?:
저희는 이 분야에서 훌륭한 관계를 구축하고 있으며, 임상시험을 진행할 준비가 되었을 때 도움이 될 레지스트리를 구축할 수 있기를 바랍니다.
사람들이 조직을 지원하는 데 어떻게 참여할 수 있을까요?
Our website will have information to contact us and eventually to make tax-deductible donations that we will need to stay connected to the information at events and conferences.
조직에 연락하는 가장 좋은 방법은 무엇인가요?
Our website has our email and phone number. Please reach out anytime. You can also always send us a message via Facebook or Twitter.
추가하고 싶은 내용이 있나요?
We are looking forward to success in achieving cures and treatments for LGMD2L.
* 더 많은 "LGMD 스포트라이트 인터뷰"를 읽거나 다음 인터뷰에 참여하려면 다음 웹 사이트를 방문하십시오. https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
