이름: Buck

나이: 31세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD 2L/R12

 

몇 살에 진단받으셨나요??

저는 28살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

이니셜 증상으로는 다리에 힘이 없고 통증이 있었으며 계단을 오르기 힘들고 바닥에서 일어서기가 어려웠습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

LGMD 진단을 받은 친척이 없는 것으로 알고 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요??

만성 통증은 LGMD의 가장 큰 도전 과제입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

아직 가장 큰 업적을 이루기 위해 노력 중이지만 지금은 세 명의 예쁜 아이들에게 집중하고 있습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

저는 항상 훌륭한 직업 윤리를 가지고 있었고, 마음먹은 일은 언제나 해낼 수 있었습니다. 장애 때문에 일을 완수하기는 힘들지만 결코 포기하지 않습니다. 저는 긍정적이고 다른 사람들에게 용기를 줄 수 있었습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?

저는 이 질환이 삶을 바꾸고 때로는 극도로 힘들 수 있다는 사실을 세상에 알리고 싶습니다. 안타깝게도 LGMD에 대한 지원은 많지 않습니다. 인식 제고가 이 질환을 앓고 있는 사람들을 위한 더 나은 지원으로 이어질 수 있기를 바랍니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요??

내일 완치된다면 아이들과 함께 트램펄린 파크에 가고 싶어요! 지금 제가 소중히 여기는 것은 인생의 작은 것들입니다.