조직 이름: 스피크 재단
웹 사이트: www.thespeakfoundation.com
페이스북: www.facebook.com/THESPEAKFOUNDATION
조직이 중점을 두고 있는 LGMD 하위 유형은 무엇인가요?
LGMD를 포함한 모든 형태의 신경근 질환.
귀사는 비영리 단체인가요? 그렇다면 어떤 유형인가요?
미국에 본사를 둔 501(c)(3) 면세 공익 자선 단체입니다. 모든 기부금은 세금 공제가 가능합니다.
조직을 만들게 된 계기:
10년 전만 해도 근이영양증 커뮤니티에는 해결되지 않은 요구사항이 공백 상태였습니다. 저희는 2008년에 다양한 분야를 다루기 시작했습니다. 우리 이름은 성경의 "목소리 없는 자들을 위해 목소리를 내라"는 구절에서 따왔습니다. 우리 비영리 단체는 더 많은 운동과 다른 비영리 단체를 탄생시켰습니다.
조직의 미션은 무엇인가요?
신체적 장애가 있는 개인의 삶의 질을 개선합니다.
조직이 제공하는 서비스
고용 장벽, 심리적/정신적 지원, 삶의 질 문제, 전 세계 신체 장애인의 전반적인 복지 증진, 내구성 있는 의료 장비 필요, 의료 서비스 접근성 등에 대한 지원을 제공합니다.
귀사의 가장 자랑스러운 점은 무엇인가요?
매년 500명 이상의 개인에게 도움을 주는 임시 간호 컨퍼런스를 개최하고 있습니다. 우리는 미국 최초의 근이영양증 환자 운영 단체였습니다.
귀사에 대해 전 세계가 알았으면 하는 것은 무엇인가요?:
우리는 여러분의 해결되지 않은 필요를 걱정하고 여러분의 어려움을 알고 있습니다. 저희는 신경근육 질환을 앓고 있는 자원봉사자들로만 구성된 단체입니다.
사람들이 조직을 지원하는 데 어떻게 참여할 수 있을까요?
가장 많은 도움을 줄 수 있는 방법이기 때문에 먼저 자원봉사를 요청합니다.
조직에 연락하는 가장 좋은 방법은 무엇인가요?
다음 이메일로 Jessica에게 문의할 수 있습니다. jessica@thespeakfoundation.com
추가하고 싶은 내용이 있나요?
신경근육 장애를 가진 개인과 그 가족을 위한 컨퍼런스 10주년 기념행사가 2018년 7월 6일(금)부터 7월 8일(일)까지 미국 조지아주 애틀랜타에서 개최됩니다. 등록은 무료입니다. 또한, 생명공학 기업 Myonexus Therapeutic의 사장, CEO 겸 공동 설립자인 마이클 트리플렛(Michael Triplett) 박사가 토요일 오전에 LGMD를 위한 유전자 치료에 대한 희망에 대해 발표할 예정입니다! 많은 분들, 특히 LGMD를 가진 분들에게 흥미로운 세션이 될 것입니다. 놓치고 싶지 않으실 겁니다! 저희도 기대됩니다! 여러분은요?"
다가오는 컨퍼런스에 참석하려면 아직 등록할 수 있습니다! 등록은 무료입니다. 이 컨퍼런스는 조지아주 사람들만을 위한 컨퍼런스가 아닙니다. 전 세계에서 온 사람들, 심지어 해외에서 온 사람들도 참석합니다! 다음 링크에서 등록하고 자세한 내용을 알아보세요. http://thespeakfoundation.com/conference/
