조직 이름: 에스칼론 정복하기
웹 사이트: www.conquistandoescalones.org
페이스북: www.facebook.com/conquistandoescalones
트위터: 에이스 디스트로피아
조직이 중점을 두고 있는 LGMD 하위 유형은 무엇인가요?
사지 거들 근이영양증 1형(LGMD1F)에 집중합니다.
하위 유형에 초점을 맞추는 경우 레지스트리가 있으며 환자는 어떻게 참여할 수 있나요?
예, 환자 등록부를 만들었으며 환자는 다음 연락처로 문의할 수 있습니다.
귀사는 비영리 단체인가요? 그렇다면 어떤 유형인가요?
예, 당사는 스팬과 이탈리아에 등록되어 있습니다.
조직을 만드는 데 영감을 준 조직을 만들게 된 계기:
협회는 우리 질병에 대한 정보를 널리 알리고 연구 수행에 필요한 기금을 마련하기 위해 설립되었습니다. 이 협회는 사지 거들 근이영양증에 걸린 개인들에 의해 설립되었습니다. 1F(LGMD-1F)를 앓고 있는 개인들에 의해 2015년에 설립되었습니다. LGMD1F를 유발하는 유전자의 돌연변이가 에이즈에 대한 면역력을 떨어뜨리고 이 전 세계적인 팬데믹을 치료할 수 있는 가능성의 관문이 될 수 있습니다.
조직의 미션은 무엇인가요?
우리의 사명은 희귀질환에 대한 인식과 희귀질환 연구의 중요성을 알리는 것입니다. 또한 우리가 자금을 지원하는 과학 연구를 위해 LGMD1F 환자 데이터베이스를 구축합니다. 우리는 LGMD1F를 연구하는 연구소와 연락을 취합니다. 연구 자금을 마련하기 위해 지속적으로 모금을 진행하고 있습니다. 우리가 걸을 수 있도록, 우리가 살 수 있도록 도와주세요! 함께하면 할 수 있습니다.
어떤 서비스를 제공하나요? 제공하는 서비스
우리는 다음을 지원합니다. LGMD1F 및 기타 하위 유형의 LGMD 환자를 지원하고 LGMD1F 환자 레지스트리를 유지합니다. 또한, 우리는 지속적으로 연구 실험실과 지속적으로 연락하고 있습니다.
우리는 주로 환자 서비스보다는 환자 서비스보다는 치료법 연구 및 개발에 집중하고 있습니다.
귀사의 가장 자랑스러운 조직은 무엇인가요?
3년 만에 우리는 이전에 중단되었던 새로운 새로운 연구에 자금을 지원할 수 있었습니다.
조직에 대해 세상에 알리고 싶은 내용:
우리는 이미 시판 중인 약물에 대한 다른 질병을 위해 이미 시판 중인 약물의 용도 변경을 포함한 다른 질병.
사람들이 어떻게 조직을 지원하는 데 어떻게 참여할 수 있을까요?
사람들이 도울 수 있는 방법 연구 기금 마련을 위한 이벤트 조직, 기부 또는 기타 방법으로 다른 방법으로 (이 웹사이트 링크를 참조하세요. http://www.conquistandoescalones.org/web/en/how-to-help-us/)
가장 좋은 방법은 무엇인가요? 가장 좋은 방법
다음 주소로 문의하실 수 있습니다. conquistandoescalones@gmail.com 또는 Facebook을 통해 메시지를 보내실 수도 있습니다.
추가하고 싶은 내용이 있나요?
LGMD1F 진단을 받으셨다면 저희에게 연락주세요!!!
