조직 이름: MD와 함께 호흡하세요.
웹 사이트: https://breathewithmd.org/
페이스북: https://www.facebook.com/BreatheWithMD/
트위터: 숨쉬다MD
조직이 중점을 두고 있는 LGMD 하위 유형은 무엇인가요?
Breathe 와 함께 모든 형태의 신경근육 질환(NMD)에 초점을 맞추고 있습니다. 거들 근이영양증(LGMD).
귀사는 비영리 단체인가요? 그렇다면 어떤 유형인가요?
예, 당사는 501(c)(3) 비영리 공익 자선단체입니다.
조직을 만드는 데 영감을 준 조직을 만들게 된 계기:
숨쉬기 운동은 다음에 의해 설립되었습니다. 안드레아 L. 클라인이 클라인의 33번째 생일에 사망한 여동생 셰릴 루이스를 추모하기 위해 38세 생일에 근이영양증(MD) 관련 부적절한 치료로 사망한 여동생 셰릴 루이스를 기념하기 위해 설립되었습니다. 2007년 호흡 부전으로 사망했습니다. 클라인은 같은 의료사고로 피해를 입은 사람들을 더 많이 만나면서 클라인은 호흡기 질환에 대한 교육이 절실히 필요하다는 것을 깨달았습니다. 교육이 필요하다는 것을 깨달았습니다. 클라인은 언니의 이야기를 통해 더 많은 개인과 가족들에게 더 많은 개인과 가족에게 전달하고 다른 가족이 비슷한 고통을 겪지 않도록 다른 가족이 비슷한 아픔을 겪지 않도록 말이죠. 호흡기 질환과 함께 숨쉬기는 2014년 정보 제공 페이스북 페이지로 시작되었습니다. 얼마 지나지 않아 별도의 지원 그룹에 대한 필요성이 제기되었고 Facebook 지원 그룹과 나중에 웹사이트를 만들었습니다. Breathe with MD가 후원하는 John R. The Speak Foundation의 2015년 컨퍼런스에서 존 R. 바흐 박사의 발표를 통해 NMD를 가진 개인을 위한 컨퍼런스에서 발표를 후원했으며, 계속해서 팔로워를 늘리고 사명. 2018년, 클라인과 그녀의 남편 앤서니는 법적 조치를 취할 수 있을 만큼의 조직에 필요한 법적 조치를 취하기 위해 개인 재정을 충분히 모았습니다. 테네시주 비영리 법인인 "Breathe with MD, Inc."가 되었습니다. 2019년 2월 2019년, 그들은 IRS를 통해 연방 세금 면제를 받았습니다. 501(c)(3) 비영리 공익 자선단체로 등록되었습니다.
조직의 미션은 무엇인가요?
Breathe with MD, Inc. 의 사명은 "호흡근 약화와 그 증상에 대해 교육하는 것입니다; 검사; 적절한 중재 옵션 (보조 환기 및 기계 보조 기침). 저희는 비침습적 인공호흡에 중점을 두고 있습니다. 다음을 통해 교육 노력을 통해 NMD가 단순히 이동성 이상의 영향을 미친다는 인식을 확산하고 이동성, 그리고 이산화탄소(CO2) 보유의 위험성에 대해 교육하고 있습니다. 환기 지원 없이 보충 산소(O2)를 흡입하는 것의 위험성에 대해 가르치고 있습니다."
어떤 서비스를 제공하나요? 제공하는 서비스
교육적인 정보 외에도 웹 사이트의 교육 정보 외에도, 이 단체는 세 개의 소셜 미디어에 기사, 비디오 및 기타 교육 관련 항목을 3개의 소셜 미디어에 게시합니다. 플랫폼(페이스북, 트위터, 인스타그램)에 게시합니다. 또한 YouTube 채널 에서 개발하는 동영상과 애니메이션 교육 그래픽이 포함된 YouTube 채널도 있습니다. 가 개발하는 동영상과 애니메이션 교육 그래픽을 제공합니다. 는 비공개 Facebook 지원 그룹인 'Breathe with MD, Inc. 지원 그룹을 후원하고 관리합니다. NMD와 그 사랑하는 사람들을 위해. 1,000명 이상의 회원을 보유한 지원 커뮤니티입니다. 비침습적 인공호흡기, 침습적 인공호흡기, 기타 호흡 보조기 근육 보조기를 사용하거나 호흡 근육 보조기를 사용하지 않는 1,000명 이상의 회원으로 구성된 커뮤니티입니다. 그룹 구성원만 그룹 게시물을 보고 그룹 게시물에 응답할 수 있습니다. 자금이 허용하는 한, Breathe with MD, Inc.는 다음과 같은 행사에 참석합니다. 환자 및 가족 NMD 컨퍼런스, 지원 그룹 및 이와 유사한 프로그램에 참석하여 환자의 관점에 기반한 메시지를 전달하고, 의학 문헌을 인용하여 문헌. 참석자들은 유익한 메시지를 들을 뿐만 아니라 무료 라미네이트 호흡기 정보 지갑 카드, 인쇄된 문헌, 그리고 경품 추첨에 응모할 수 있는 기회도 주어집니다.
귀사의 가장 자랑스러운 조직은 무엇인가요?
는 가장 자랑스럽게 생각합니다. NMD를 앓고있는 많은 사람들이 호흡 근육 약화에 대한 이해와 치료 옵션을 호흡근 약화에 대한 이해와 치료 옵션에 대해 더 잘 알게 되었다고 말합니다. 웹사이트, 소셜 미디어 게시물 및/또는 지원 그룹에 가입한 덕분이라고 말합니다. 어떤 사람들은 이 웹사이트가 말 그대로 자신의 생명을 구했다고 말합니다. 다른 사람들은 인공호흡기 치료를 시작하기 전까지는 를 찾기 전까지는 인공호흡 지원을 시작하는 것이 두려웠다고 말합니다. 이 미션을 완수하는 것이 더욱 만족스러운 이유는 조직이 봉사하는 지역사회에 긍정적인 영향을 미친다는 것이 분명할 때 사명을 완수하는 것이 더욱 만족스러워집니다.
조직에 대해 세상에 알리고 싶은 내용:
는 는 개인 기부로 자금을 지원하며 NMD 커뮤니티의 개인이 주도하는 자원 봉사자입니다. 커뮤니티의 개인이 주도합니다. 그들은 사명에 대한 열정을 가지고 있으며 이를 달성하기 위해 it.
사람들이 어떻게 조직을 지원하는 데 어떻게 참여할 수 있을까요?
와 함께 호흡하다, Inc. 의 가장 큰 필요는 "아웃리치 행사"와 그 행사에서 공유되는 인쇄물 그들에게. 이러한 행사에서 NMD를 앓고 있는 개인들은 호흡기 질환에 대한 종종 호흡기 질환을 악화시킬 수 있는 요인에 대한 생명을 구하는 메시지를 생명을 구하는 메시지를 듣게 됩니다. 참석자들은 힘을 얻고 자신의 호흡근 약화 여정과 호흡기 근력 약화의 여정을 헤쳐나가고 스스로 적절한 호흡기 치료를 적절한 호흡기 관리. 숨쉬기 운동본부에서는 아무리 작은 기부금이라도 아주 작은 기부금이라도 기꺼이 받습니다. Breathe with MD, Inc. 페이스북 페이지(https://www.facebook.com/BreatheWithMD/)의 기부 버튼을 통해 기부할 수 있습니다. 웹사이트(https://breathewithmd.org/donate.html)에서 기부할 수 있습니다. 기부가 불가능하다면 와 같은 다른 유용한 방법이 있습니다. 를 지원 자선 단체로 선택하거나, Smile.Amazon.com에서 해당 단체를 "즐겨 찾기"로 선택하거나, 판매의 일부가 자선 단체를 위해 기부되는 판매의 일부를 자선 단체에 기부할 수 있습니다. 자세한 내용은 https://breathewithmd.org/other-ways-to-help.html. 성장하고 더 많은 사람들에게 다가가기, 는 기금 모금과 같은 업무를 지원할 자원봉사자가 필요합니다, 소셜 미디어 플랫폼용 콘텐츠 큐레이팅, 봉사 활동 이벤트 조정 등의 업무를 지원할 자원봉사자가 필요합니다.
가장 좋은 방법은 무엇인가요? 가장 좋은 방법
다음 주소로 이메일을 보내세요. BreatheWithMD@charter.net또는 페이스북 메시지 https://www.facebook.com/BreatheWithMD
