조직 이름: LGMD-1D DNAJB6 재단

웹 사이트:              www.lgmd1d.org

페이스북:        https://www.facebook.com/LGMD.1D

조직이 중점을 두고 있는 LGMD 하위 유형은 무엇인가요?   

LGMD-1D, 현재 LGMD 1A~1H에 대한 레지스트리입니다.

LGMD 환자 레지스트리가 있나요?    

예, 다음에서 액세스할 수 있습니다.  www.lgmd1d.org

귀사는 비영리 단체인가요? 그렇다면 어떤 유형인가요?        

예, 저희는 501 (c)(3) 비영리 단체를 설립했습니다.

조직을 만드는 데 영감을 준 조직을 만들게 된 계기:

우리 가족의 오랜 LGMD-ID 역사와 40년간의 치료법 추구! 저희는 MDA가 후원하는 GRASP-LGMD 프로젝트에서 영감을 받았습니다.

조직의 미션은 무엇인가요?

잘 알려지지 않은 상염색체 우성 형태의 LGMD를 위한 국제 등록을 제공합니다. 지역 행사, Amazon Smile, 온라인 기부를 통해 모금하여 도움이 필요한 환자들의 여행 경비를 충당합니다. 우리는 특정 우성 질환을 조직화함으로써 연구와 치료법의 속도를 높일 수 있기를 바랍니다.

어떤 서비스를 제공하나요? 제공하는 서비스

LGMD-1D DNAJB6 재단은 환자들이 연구 센터를 이용할 수 있도록 조직, 모집 및 자금을 제공합니다.

귀사의 가장 자랑스러운 조직은 무엇인가요?

사람들이 서로 만나고 경험을 공유할 수 있도록 웹사이트 포털과 Facebook 커뮤니티를 제공했습니다. 도움이 필요한 사람들의 여행 경비를 상당 부분 상쇄할 수 있는 충분한 기금을 모금했습니다.

희귀질환을 앓고 있는 사람들에게 커뮤니티와 등록을 제공하고, 소외감을 느끼는 사람들에게 목소리를 전달합니다.

조직에 대해 세상에 알리고 싶은 내용?

이 희귀 질환을 치료할 수 있다면, 관련성이 없는 다른 많은 더 많은 유전 질환에 도움이 될 것입니다. 우리는 여러분을 위해 여기 있습니다.

사람들이 조직을 지원하는 데 어떻게 참여할 수 있나요?

웹사이트를 참조하세요: www.lgmd1d.org  웹사이트에서 불우한 사람들을 위한 기부를 고려하세요. 기부를 고려해 보세요. 홍보 사이트, 우리의 사명을 홍보하고 Amazon Smile을 기부하거나 쇼핑하고 LGMD-1D DNAJB6 재단을 선호하는 자선 단체로 선택하세요.

조직에 연락하는 가장 좋은 방법은 무엇인가요?

연락처 정보는 웹사이트에 있습니다. www.lgmd1d.org 또는 이메일: wslowery.57@lgmd1d.org

추가하고 싶은 내용이 있나요?

긴 여정이었지만 5년 후 이 모든 것이 결실을 맺을 것입니다. 워싱턴대학교 세인트루이스 신경근육 클리닉의 연구 및 지원 직원들에게 감사의 말씀을 전하며, 이들의 도움 없이는 불가능했을 것입니다. 감사합니다, William S Lowery, MD