INDIVIDUAL WITH LGMD: Shelley

09/08/2015

 

Nazwa:    Shelley    AGE:  50LGMD2A - Shelley T

KRAJ:    Canada

Podtyp LGMD:    LGMD2A / Calpainopathy

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 11 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

My first symptoms included walking on my tippy toes and difficulty climbing stairs.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Yes, all of my siblings are affected.  My sister Michele and brother John both have LGMD2A.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

One of the greatest challenges in my twenties was being physically weaker and unable to have children, childbirth and carrying the child.

It has also been challenging to find meaningful employment despite having a university and college degree.  Employers and employees refusing to understand the needs of having a disability has also been a challenge.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

One of my greatest accomplishments has been writing my memoir about living with LGMD and helping others overcome their diversities.  Graduating from the university was also an accomplishment.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

I don’t take the things that I can do for granted.  I use my disability to educate others through my memoir and inspirational speaking.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

LGMD robs individuals of the strength in their voluntary muscles but does not affect their intellect.   Having a physical disability can be very frustrating, however being judged by others because of a disability can be far worse.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

I would put on a pair of figure skates and skate for hours.  When I was diagnosed 39 years ago, I had my heel cord tendons elongated (due to the development of contractures) and could no longer skate.  It broke my heart!

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews