LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW" - 01/07/2016

NAZWA: Janet   WIEK: 33 lata

KRAJ: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2B

 

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?

Pierwotnie błędnie zdiagnozowano u mnie zapalenie wielomięśniowe w wieku 17 lat. Wiele lat później, w wieku 28 lat, zdiagnozowano u mnie LGMD2B.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:

Zacząłem mieć trudności z wchodzeniem po schodach, bieganiem, tańcem i nie byłem w stanie grać w piłkę nożną ani uprawiać innych sportów.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?:

Do tej pory w mojej rodzinie nie występowały przypadki LGMD.

CO UWAŻASZ ZA NAJWIĘKSZE WYZWANIE W ŻYCIU Z LGMD?:

Utrata niezależności była bardzo trudna. Nie jestem już w stanie chodzić na duże odległości. Do poruszania się potrzebuję teraz wózka inwalidzkiego. Nie jestem w stanie samodzielnie opiekować się dwójką moich dzieci w wieku 2 lat i 3 miesięcy. Potrzebuję kogoś, kto pomoże mi w opiece nad nimi.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:

Moim największym osiągnięciem było zaakceptowanie mojej choroby. Mentalnie przygotowałem się do przejścia na wózek inwalidzki, dzięki któremu teraz jest mi trochę łatwiej, gdy jestem poza domem.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ?:

Stałem się znacznie silniejszą osobą. Pomimo przeszkód, które wiążą się z moją chorobą, życie toczy się dalej, a ja staram się je jak najlepiej wykorzystać dla siebie i mojej rodziny.

CO CHCIAŁBYŚ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O LGMD?:

Jest to rzadka choroba, ale istnieje i ważne jest, aby podnosić świadomość, która może pomóc w znalezieniu metod leczenia i lekarstwa.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ?:

Podbiegłbym do moich dzieci i podniósł je w powietrze!

 

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.