04/08/2016 – LGMD “Spotlight Interview”

NAZWA:  Mary   Wiek: 46

KRAJ: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2A / Calpainopathy

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

I was diagnosed with LGMD when I was 25 years old.

Jakie były pierwsze objawy?:

My first symptoms were being unable to rise from a seated position without placing weight on my arms for support and difficulty in climbing stairs.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

No, I am the only family member to ever be diagnosed with LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

The greatest challenges for me are trying to remain independent with daily activities.  The disease progression is slow but not being able to do what you once were able to do is hard to adjust to.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

My greatest accomplishment was marrying my husband. I became a widow in 2014.  He was one of my greatest supporters.  He inspired me to be the best person I could be.  My family and friends are encouraging and a great support.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

I take nothing for granted.  Each day is a gift – some better than others.  I became more outgoing once my mobility became limited as I still want to experience and be active in life despite my diagnosis.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

LGMD is a muscle wasting disease.

Help those you can, become educated and treat everyone respectfully.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

If a cure was found tomorrow, I would run, dance and jump!  All the things that I can no longer physically do would be top priorities!

 

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.