INDYWIDUALNA OSOBA Z LGMD: Adriana

LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

Imię i nazwisko:    Adriana    Wiek: 48 latlgmd2b-adriana

Kraj: Argentyna

Podtyp LGMD: LGMD2B

 

WHAW JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ(-AŚ) ZDIAGNOZOWANY(-A):

Zdiagnozowano mnie w wieku 20 lat.

WJAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:

Moje pierwsze objawy obejmowały: trudności z wchodzeniem po schodach, zmęczenie i kilka upadków.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?  

Tak, mój brat również cierpi na LGMD.

WCO UWAŻASZ ZA NAJWIĘKSZE WYZWANIE W ŻYCIU Z LGMD?:

Na początku największym wyzwaniem był proces akceptacji choroby. Biorąc pod uwagę, że jestem bardzo niezależną osobą o bardzo aktywnym życiu, dziś moim największym wyzwaniem jest pogodzenie moich pragnień z tym, co jest możliwe, i znalezienie strategii, które pozwolą mi osiągnąć moje cele, zrozumieć moje ograniczenia i znaleźć rozwiązania.

WJAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:

Bycie w stanie pokonać przeszkody, przed którymi stałam, bycie matką, bycie otoczoną przez moich bliskich i codzienna praca w czymś, co lubię. Praca w organizacji pozarządowej zajmującej się chorobami nerwowo-mięśniowymi, ADM Argentina, której byłam prezesem w 2011 i 2016 roku.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ:

Musiałem przedefiniować moje prognozy dotyczące przyszłości i tego, w jakich dziedzinach chcę pracować, to było duże wyzwanie. Ale było to możliwe, byłem w stanie rozwijać się jako osoba, żyć moim codziennym życiem z większym zainteresowaniem, doceniać to, co życie mi zaoferowało i starać się pomagać innym, którzy przechodzą przez podobne sytuacje.

WCO ŚWIAT POWINIEN WIEDZIEĆ O LGMD?:

Chciałabym, aby cały świat dowiedział się o istnieniu LGMD, możliwościach jej leczenia, a przede wszystkim walczył o jej wczesne wykrycie, aby poprawić jakość naszego życia. Wspierać diagnostykę i badania.

IGDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ?:

Poszedłbym na łyżwy ponownie.

 

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews