NAZWA: Younis  WIEK: 14 lat
KRAJ: Syria
PODTYP LGMD: LGMD 2C

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 7 lat.

Jakie były pierwsze objawy:

Objawy zaczęły się pojawiać, gdy miałem 5 lat. Jako małe dziecko chodziłem na palcach.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Tak, u mojego starszego brata i dwóch moich wujków (braci mojej matki) również zdiagnozowano LGMD2C. (Mój najstarszy brat wyemigrował do Niemiec).

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Dla mnie obecnie największymi wyzwaniami są bieganie, wchodzenie po schodach i samodzielne dojście do łazienki.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Nie wiem, co jest moim największym osiągnięciem, ale jestem dumny z tego, że wciąż mogę chodzić i jestem w miarę niezależny. Chociaż jednym z najtrudniejszych wyzwań, jakie musiałem pokonać w życiu, było ukończenie studiów pomimo "okoliczności wojny i wysiedleń" w Syrii.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ:

LGMD nauczyło mnie cierpliwości. Nauczyła mnie także większej świadomości i otwartości.

CO ŚWIAT POWINIEN WIEDZIEĆ O LGMD?

Chcę, aby świat dowiedział się więcej o tej chorobie i różnych typach LGMD. Ponadto chcę, aby ludzie wiedzieli, że więcej badań koncentrujących się na LGMD ma kluczowe znaczenie dla znalezienia lekarstwa i leczenia tych chorób. Mam nadzieję, że naukowcy znajdą lekarstwo na tę chorobę. Chcę również, aby ludzie podjęli kroki w celu zapobiegania tej chorobie.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ:

Gdyby LGMD zostało wyleczone jutro, pierwszą rzeczą, którą bym zrobił, byłoby szybkie bieganie, a następnie gra w piłkę nożną z moimi przyjaciółmi.

 

* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * Prosimy o LIKE, COMMENT i SHARE tego postu, aby pomóc zwiększyć świadomość na temat LGMD!