LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

Nazwa: Majed   Wiek:  20  

Kraj: Syria / Niemcy

Podtyp LGMD: LGMD2C

 

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 8 lat.

 

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:

Objawy zaczęły się pojawiać, gdy miałem 7 lat. Jako małe dziecko chodziłem na palcach.

 

 CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?:

Tak, u mojego brata i dwóch moich wujków (braci mojej matki) również zdiagnozowano LGMD2C. (Mój brat nadal mieszka w Syrii i ma na imię Younis. Został on wcześniej przedstawiony w wywiadzie LGMD Spotlight).

 

CO UWAŻASZ ZA NAJWIĘKSZE WYZWANIE W ŻYCIU Z LGMD?:

Największym wyzwaniem jest dla mnie chodzenie i stanie przez długi czas. Mogę przejść 500 metrów, używając laski. Używam również wózka inwalidzkiego i w łazience są pewne trudności. Czasami wykonuję niektóre codzienne czynności samodzielnie.

Teraz mieszkam w Niemczech z moim wujkiem i nie widziałem moich rodziców i braci od dwóch lat. Myślę, że ciężko jest żyć samotnie... z dala od rodziny, braci i kraju.

 

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:

Prawda jest taka, że nie wiem, co jest dla mnie największym osiągnięciem. Ale jestem dumny, że wciąż mogę chodzić i ćwiczyć.

Pomimo warunków wojny i przesiedleń w Syrii, udało mi się pomyślnie ukończyć szkołę średnią, a 10 lat temu nauczyłem się pływać.

Ale największym wyzwaniem, jakie podjąłem, jest podróż z Syrii do Niemiec przez 9 krajów. W ciągu 10 dni nie jestem w stanie opisać trudności, jakie napotkałem na drodze. W lesie w Serbii przejechałem 5 kilometrów i nie miałem wtedy wózka inwalidzkiego, z wyjątkiem zatonięcia naszej łodzi przed greckimi wyspami, nie wiem, jak przeżyłem utonięcie.

Teraz uczę się języka niemieckiego, a kiedy skończę, ukończę studia uniwersyteckie.

 

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ?:

LGMD nauczyło mnie być cierpliwym i życzliwym człowiekiem. Człowiek może robić, co chce, niezależnie od okoliczności. Jest to trudne, ale nauczyło mnie również wykazywać wolę i determinację.

 

CO CHCIAŁBYŚ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O LGMD?:

Chcę, aby świat dowiedział się więcej o tej chorobie i różnych typach LGMD. Ponadto chcę, aby ludzie wiedzieli, że więcej badań koncentrujących się na LGMD ma kluczowe znaczenie dla znalezienia lekarstwa i leczenia tych chorób. Mam nadzieję, że naukowcy znajdą lekarstwo na tę chorobę. Chcę również, aby ludzie podjęli kroki w celu zapobiegania tej chorobie.

 

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ?:

Pierwszą rzeczą, jaką zrobię, będzie pójście na basen i skok z dużej wysokości. Do tego szybkie bieganie i gra w piłkę nożną z moim bratem, Younisem.

 

* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * Prosimy o LIKE, COMMENT i SHARE tego postu, aby pomóc zwiększyć świadomość na temat LGMD!