LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

NAME: Mackenzie   WIEK: 22 yrs. old

Kraj: USA

Podtyp LGMD: Unknown

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?

I was just diagnosed last year at the age of 21.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:

My first symptoms included my feet and legs aching, sliding my feet when walking, fatigue and having a hard time lifting objects that should be easy to lift for a person of my age/height.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?

No, I am the only one.

CO JEST DLA CIEBIE NAJWIĘKSZYM WYZWANIEM W ŻYCIU Z LGMD?

The simplest things can make my body ache (cleaning, trying on clothes, shopping, etc). Constant fatigue is always a struggle. I’m learning to prioritize my daily activities and accept that I can’t always do what I want to do.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:

I am finishing college to be an elementary/special education teacher.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ:

My diagnosis has been less than a year ago, but I have noticed that reaching my goals are more important to me. I also got engaged this year, and I am so happy that we were together before the diagnosis and he still asked me to marry him! I still have goals.

CO ŚWIAT POWINIEN WIEDZIEĆ O LGMD?

I want the world to know that we are not lazy. We wish we could be more active. Every day we think about what we want to do but don’t have the energy or pain tolerance to do. I want the world to know that we are people with hopes and dreams, just like them.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ:

If LGMD was cured tomorrow, I would want to live without pain and have the energy a 22-year-old should have!

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews